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¿Qué son los cuidados paliativos?

cuidados paliativos

El cáncer y su tratamiento pueden causar muchas secuelas. A nuestro hijo puede causarle efectos físicos y psicológicos, y a nosotros, efectos psicológicos, sociales e incluso financieros. El tratamiento de estos efectos se le conoce como cuidados paliativos. Pueden empezar en el momento del diagnóstico o algo más tarde. Aquí te daremos la información que necesites sobre ellos.

¿Qué son exactamente lo cuidados paliativos?

Son los cuidados que intentan mejorar la calidad de vida de un paciente frente a una enfermedad grave. Es importante subrayar que no son cuidados destinados solamente a la enfermedad, sino que se centran en la persona, en el paciente, en su totalidad. Se busca evitar (o tratar, si ya han aparecido) los posibles efectos secundarios que puede traer el diagnóstico, la enfermedad y el tratamiento, sean efectos físicos, psicológicos o de cualquier otro tipo.

Pueden empezar en la fase terminal de la enfermedad, pero se recomienda empezar en el momento del diagnóstico mismo. De esta manera, se evitan esos efectos, en lugar de tratarlos. También nos ayudarán a llevar la enfermedad de manera diferente, tanto a nuestro hijo como a nosotros y al resto de su entorno.

En cuanto al lugar, los cuidados paliativos pueden recibirse tanto en la clínica misma, como en un hospital o en nuestra propia casa. Se analiza cada caso y se decide la opción que mejor se adecúe a nosotros.

Cuidados para el niño

Normalmente, los síntomas físicos son los que más se ven en los pacientes de cáncer infantil. Puede ser dolor, cansancio, malestar… Depende de cada persona, de su cuerpo y de su diagnóstico. Estos pueden ser causados por la enfermedad misma o por el tratamiento que reciba. El hecho de que se vean más que otro tipo de efectos tiene que ver con la edad. Y es que los niños, de pequeños, no conciben tan bien los conceptos que los adultos unimos al cáncer. Por eso, los más pequeños no suelen necesitar demasiada atención psicológica.

Eso no quiere decir que ningún niño vaya a necesitar de otro tipo de cuidados. Como hemos dicho antes, se valora cada caso y se actúa teniendo en cuenta las necesidades de cada uno. Por este mismo motivo, es importante realizar un seguimiento de nuestro hijo. Así, los cuidados paliativos podrán amoldarse a las nuevas necesidades que tengamos.

Cuidados para el entorno

En este caso, se podría decir que los efectos físicos son los únicos que no encontramos. Los más notables suelen ser los psicológicos. En este caso, nuestro equipo de cuidados paliativos nos ofrecerán ayuda y recursos para manejar las emociones que sentimos frente a la enfermedad, así como para mejorar la ansiedad o la depresión que pueda causarnos.

Aunque al principio suene extraño, los cuidados paliativos también pueden ocuparse de los efectos que el cáncer pueda tener en nuestra espiritualidad. Y es que, en muchos casos, frente a un diagnóstico tan duro, muchas personas se acercan más a la espiritualidad. O todo lo contrario: se alejan de ella y necesitan asistencia para gestionar eso.

Además de estos, también pueden ayudarnos en aspectos más prácticos, como cuestiones económicas o relacionadas con el trabajo.

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Equipo de cuidados paliativos

No es necesario un equipo muy grande que se encargue de los cuidados paliativos. Normalmente, suele bastar con un médico y un enfermero de cuidados paliativos y un trabajador social. Este último podrá ayudarnos en nuestro día a día, además de ayudarnos con los aspectos prácticos como buscar alojamiento frente a un traslado. Suele haber algún psicólogo y psicólogo infantil, para encargarse tanto de nuestra salud mental como de la de nuestro hijo.

De todas formas, hay muchas más personas que pueden formar parte de este equipo. Pueden ser farmacéuticos, consejeros espirituales, nutricionistas, fisioterapeutas, voluntarios… Dependiendo de las necesidades que tenga nuestro hijo y que tengamos nosotros, será un equipo más grande o más pequeño.

Comunicación

Es extremadamente importante comunicarnos con nuestro equipo de cuidados paliativos para que nos ayude de la mejor manera posible. El objetivo es trabajar de manera conjunta con ellos para conseguir que la enfermedad de nuestro hijo se nos haga lo más llevadera posible. Por eso, nuestro principal consejo es mantener la mente abierta e intentar crear una relación de confianza con nuestro equipo. Así, el resto será más fácil.

Al principio, no tengas miedo o vergüenza de preguntar todas las dudas que tengas. Es normal no saberlo todo desde el principio, y el equipo no tendrá problema en responderlas. Puede ayudarte apuntar las preguntas que te vayan surgiendo en una lista, y así te asegurarás de que no se te olvida ninguna.

La observación también es importante. Nos observaremos a nosotros mismos, para ver cómo no está afectando la situación, pero también a nuestro hijo, especialmente si es pequeño. Anotaremos los cambios que haya en él para enseñárselos a nuestro médico, aunque sean cosas pasajeras. Apunta cuándo ocurren, con cuánta frecuencia y con cuánta gravedad. Así, también se podrán tratar los cambios que van apareciendo.

Por último, si aún no os han ofrecido daros cuidados paliativos, recuerda que puedes pedirlos si crees que los necesitas.

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El duelo en Navidad

Después de que nuestro hijo se vaya, viene la dura e intensa fase del duelo. Es especialmente duro en fechas señaladas, y es por eso que el duelo en Navidad es especialmente duro. El primer año suele ser el más duro ya que, al ser algo nuevo, nos afecta de manera más dura, pero eso no significa que los otros no lo sean.

El primer año que pasamos el duelo en Navidad

El primer año es en el que se nota especialmente el vacío que ha dejado nuestro hijo. Hay muchos padres que se preguntan por qué tienen que celebrar, qué tienen que celebrar exactamente, si lo que quieren es dormirse el 23 de diciembre y no despertar hasta el 7 de enero. Ese primer año de duelo en Navidad nos recuerda a las celebraciones anteriores y lo vivimos de manera muy intensa. Hay padres que incluso no la celebran.

Y entre las personas que sí la celebran, algunas tienen sentimientos de culpabilidad por hacerlo. Sienten que celebrar algo cuando su hijo no está ahí no está bien, aunque la realidad sea muy diferente a eso.

¿Por qué es tan duro pasar el duelo en Navidad?

Es evidente que las Navidades son una época especialmente familiar. Nos reunimos todos juntos, comemos juntos y tenemos tradiciones familiares. Y la diferencia se nota más aún cuando la persona que nos falta es un niño. Y es que estas fiestas también están dedicadas especialmente a los niños: Papá Noel, los Reyes Magos, caramelos, cabalgatas, calendarios de adviento… Es muy duro pasar unas fechas dedicadas a los niños sin niño con el que celebrarlas.

El fin del año también tiene mucho que ver. Al acabar el año, solemos hacer un balance de cómo ha sido nuestro año. Al recordarlo, también recordamos el fallecimiento de nuestro hijo, y eso puede traer una época de duelo intenso. Y es que muchas veces, las últimas despedidas (funerales, velatorios y demás ceremonias) suelen ser procesos rápidos. Y esa rapidez, a veces, deja abiertas algunas heridas que se abren en fechas señaladas.

duelo en navidad

Consejos para pasar el duelo en Navidad

  • Planifica cómo celebrarás las fiestas (o si celebrarlas). Aunque la situación en sí sea estresante, y pasar el duelo en Navidad vaya a ser duro de todas formas, tener una organización más clara puede hacer más llevadera la situación. Intenta asegurar que en todo momento tengas a alguien de confianza cerca para cuando lo necesites.
  • Respeta todos los duelos. Empezando por el tuyo propio. Llora cuando lo necesites, ríete si el cuerpo te lo pide, enfádate… Entiende a tu cuerpo y por qué reacciona de la manera en que lo hace. De igual manera, respeta el de las demás personas. Puede que tú necesites estar solo y llorar, mientras que otra persona prefiere estar rodeada de gente y hablar con ellos para que se le haga más llevadero. Eso no quiere decir que quisiera menos a tu hijo, o que ya se haya olvidado de él. Son, simplemente, maneras diferentes de llevar el duelo en Navidad. Maneras que respetaremos.
  • Pide ayuda. Son momentos difíciles para ti, y las personas de tu entorno lo saben, igual que saben que no es fácil pasar el proceso de duelo en Navidad. Por eso, acude a ellos si lo necesitas. Puedes pedirles ayuda para desahogarte, contarle tus preocupaciones… Pero también para opciones más prácticas. Puedes pedirles ayuda, por ejemplo, a la hora de poner la mesa porque solías ponerla con tu hijo y se te hace muy duro o simplemente porque necesitas algo de tiempo para ti mismo.
  • Nuevas tradiciones. Aunque pueda sonar como algo que haríamos si quisiéramos olvidar a nuestro hijo, no tiene nada que ver. Puede que alguna de las tradiciones que tengamos nos haga más duro el proceso del duelo, sea cual sea el motivo. En este caso, habla con las personas de tu entorno y explícales la situación para ver qué opinan al respecto de esos cambios, y para pensar juntos en ideas.
  • Recuerda a tu hijo. Puede que suene raro, pero hay muchas familias a las que les ayuda poner un plato y unos cubiertos donde se sentaría su hijo en ese primer año. Eso les recuerda que aunque no esté ahí físicamente, sigue entre ellos. También se podría cocinar algún plato que le gustara mucho o jugar a su juego favorito.
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¿Cómo puedo donar médula ósea?

donacion medula osea

Hay mucha gente que quiere donar médula ósea, pero no sabe cómo. Si estás leyendo esto, probablemente hayas pensado en hacerlo o, al menos, quieres informarte sobre cómo se hace. Por eso, antes de empezar queremos darte las gracias. Aquí te aclararemos los pasos que tendrás que dar para convertirte en donante.

¿Qué es la médula ósea y por qué debería donarla?

Es un tejido esponjoso que hay dentro de algunos huesos. Tiene muchas células madre, que también se conocen como progenitores hematopoyéticos. Estas células de nombre tan raro se encargan de producir glóbulos rojos (que transportan el oxígeno entre los tejidos), glóbulos blancos (que luchan contra las infecciones) y plaquetas (que coagulan la sangre cuando se rompe un vaso sanguíneo). Es importante recordar que no tiene nada que ver con la médula espinal.

Hay enfermedades, como algunos tipos de cáncer, que dañan la médula ósea. En muchos casos, la única manera de que la persona enferma sobreviva es realizarle un trasplante de médula de alguien inmunológicamente compatible. Y aquí viene el problema, ya que es muy difícil encontrar a alguien con alta compatibilidad. Para que te hagas una idea, solo una de cada cuatro personas puede recibir la médula de algún familiar. Donar médula ósea podría salvar la vida de alguno de los otros tres.

¿Quién puede donar médula ósea?

En principio, si tienes entre 18 y 60 años, podrías donar médula ósea. Pero, ojo, desde 2018 solo se admiten nuevos donantes de entre 18 y 40 años. Es decir, si tienes entre 40 y 60 años solo podrías donar si te hubieras inscrito antes de cumplir los 40 (o antes de 2018). Esto es porque cada vez se solicitan más donantes de menos de 40 años, y porque se obtienen mejores resultados.

Además de cumplir el requisito de la edad, no podrás tener enfermedades que puedan ponerte en riesgo al donar o enfermedades que puedan transmitirse al receptor mediante el trasplante.

Si estás pensando en convertirte en donante, tienes que tener en cuenta de que es un compromiso a largo plazo. Puede que pasen años desde que te inscribas hasta que te llamen para donar, o que, directamente, nunca sea necesaria tu médula ósea.

¿Qué tengo que hacer para hacerme donante?

Lo primero de todo, infórmate. Puedes encontrar mucha información en la web de la ONT (Organización Nacional de Trasplantes) o en la de la Fundación Josep Carreras, o llamando a tu Centro de Referencia de Donantes. Antes de inscribirte, es muy importante que leas bien el Consentimiento Informado y todo el documento de inscripción en el Registro. Además, asegúrate de haber resuelto todas tus dudas antes de dar el paso de donar médula ósea.

Llama al Centro de Referencia de Donantes de tu Comunidad Autónoma y concerta una cita para inscribirte. Allí resolverás las últimas dudas que puedas tener, rellenarás y firmarás el documento (junto con un testigo) y te extraerán sangre para hacer las pruebas de compatibilidad. También tendrás que firmar una autorización para poder poner tus datos en el registro mundial de donantes.

Y ya puedes donar médula ósea, ahora sólo tocaría esperar a que te llamen. Como hemos visto antes, puede que tarden mucho en llamarte o que ni siquiera lo hagan. Por eso, no te impacientes. Ser compatible con alguien es muy difícil.

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Me han llamado, ¿qué hago?

¡Felicidades! Vas a poder ayudar a salvarle la vida de alguien. Si quieres seguir adelante, volverán a sacarte sangre y a hacerte un examen médico para confirmar que, efectivamente, no tienes ninguna enfermedad que pueda poneros en peligro a ti o a la persona receptora. Si todo sigue bien, te darán una cita con tu Centro de Referencia.

Allí, te harán un análisis de sangre más, una radiografía de tórax, un electrocardiograma y pruebas respiratorias, además de una revisión médica completa. Te harán estas pruebas en el centro más cercano a tu domicilio que tenga experiencia en extracciones de médula ósea. Si los resultados son buenos, el proceso seguirá adelante.

Lo siguiente será firmar el Consentimiento Informado para ser anestesiado y poder donar médula ósea. Este será el último momento en el que podrás parar el proceso. Si todavía quieres seguir adelante, decidirás de qué manera se te extraerá.

¿Qué métodos hay para extraerla?

Donar médula ósea mediante transfusión de sangre periférica

Durante los cinco días anteriores a la extracción, te pondrán unas inyecciones subcutáneas. Lo que hacen esas inyecciones es hacer que las células madre de las que hablábamos antes (sí, esas del nombre tan largo) salgan de la médula ósea a la sangre. En el tiempo en el que estés con las inyecciones, puede que te encuentres algo mal, pero los síntomas desaparecerán fácilmente.

El día de la extracción lo harás en un hospital. Durante el proceso, te sacarán sangre por un brazo. En esa sangre están las células madre que han sacado las inyecciones desde la médula ósea. La sangre que te saquen pasará por una máquina que se llama separador celular. Esa máquina filtra la sangre y recoge las células madre. El resto de la sangre volverá a tu cuerpo por el otro brazo. El proceso tardará unas 3 ó 4 horas, pero las pasarás cómodamente, en una camilla anatómica.

Puede ser que en algunos casos (por ejemplo si hay una gran diferencia de peso entre el donante y el receptor) se necesite realizar una segunda extracción al día siguiente.

Trasplante de médula ósea

En este caso, te tocará dormir en el hospital. Ingresarás la noche anterior a la extracción, y la realizarán a la mañana. Te pondrán anestesia (puede ser general o la epidural) y harán dos punciones en las crestas ilíacas, que están en la zona de atrás y de arriba de la pelvis. Así, extraerán las células madre directamente desde el hueso. Este procedimiento suele tardar una o dos horas.

Dependiendo de la cantidad de médula ósea que te hayan extraído, es posible que necesites una autotransfusión de sangre. Cuando despiertes de la anestesia, puede que te hagan tomar una pastilla de hierro, para recuperar la el volumen de sangre que te han extraído.

Podrían volver a llamarte al de unos días o unas semanas si el cuerpo del receptor ha rechazado el trasplante, o al de unos meses o años si el receptor recae y necesita otro.

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