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Qué hacer si tienes un hijo o hija con Cáncer
Por las cosas que hemos visto, oído o vivido, cuando alguien habla de un hijo o hija con Cáncer, nos vienen a la cabeza todas aquellas cosas que suelen pensarse sobre el Cáncer, y normalmente la primera palabra que se nos pasa por la cabeza es muerte, o, al menos algo muy serio y muy duro. Y aunque esos pensamientos sean normales al principio, también tenemos que tener el cuenta que el porcentaje de curación en niños es del 75% y que normalmente, pueden volver a tener una vida normal.
Primeros pensamientos
No vamos a mentir, que nos den este diagnóstico… es una experiencia muy dura. Por eso, al principio muchas veces reaccionamos enfadándonos, negando la realidad o sintiéndonos tristes y con miedo, o incluso culpables. Estas reacciones al igual que los otros sentimientos o preocupaciones que podamos tener, son completamente normales y válidas. Date el tiempo que necesites para sentirte así, y no dudes en pedir ayuda si la necesitas. Verás como poco a poco, se irán viendo las cosas más claras e irás hallando las respuestas a esas preguntas que tienes.
También es frecuente preguntarse cosas como: ¿Cómo no he podido darme cuenta? o ¿He hecho algo mal? Esos sí que son el tipo de pensamientos que intentaremos apartar de nuestra mente. Tienes un hijo con Cáncer, sí, pero la culpa de la enfermedad no es de nadie, tampoco la tuya. El Cáncer infanto-juvenil es una enfermedad que se suele tardar en detectar: tiene síntomas que son fáciles de confundir con otras enfermedades. Y no, tampoco podías haber hecho nada para evitar que ocurriera.
Pregunta, pregunta y pregunta
Es muy probable que no entiendas toda la información que te den sobre tu hijo con cáncer. Posiblemente te hablen utilizando términos o conceptos que aún no conozcas, o que no entiendas del todo. Además, justo después del diagnóstico, solemos tener la cabeza tan ocupada con preocupaciones que no retenemos tan bien la información. Por eso es recomendable ir al médico cuando se nos haya pasado el primer impacto. Así, tendremos la cabeza algo más tranquila y entenderemos mejor lo que nos expliquen.
Si hay cosas que no entiendes o que no te queden muy claras, no tengas vergüenza en hacer preguntas. Es normal no conocer todos los términos médicos que nos digan y no hay nada de malo en preguntar aquello que no entendamos.
Podría ser que al no tener respuestas acabáramos enfadándonos con los médicos. En esos casos, tenemos que intentar mantener la cabeza fría, confiar en ellos y recordar que si no nos dan respuestas es porque ellos tampoco las tienen. Como cada niño es distinto, necesitan tiempo para ver cómo evoluciona nuestro hijo y cómo reacciona al tratamiento.
Apoyo
Cuanto más puedas apoyarte en otras personas, más llevadero se te hará. Pueden ser familiares, amigos, amigas u otros padres o madres que hayan pasado por esa situación, como La Cuadri del Hospi. Nadie dice que así vaya a ser un camino de rosas, pero sí que te beneficiará bastante, además de que puedan darte ánimos. tranquilizarte.
Con esas personas, expresa tus sentimientos y tus miedos y explícales cómo quieres que te traten, tanto a ti como a tu hijo o hija. Te ayudará a aliviarte un poco y esas personas podrán ayudarte. Si lo necesitas, acude a un profesional. Es algo completamente normal y no tienes que sentirte culpable por ello.
Más que un hijo con cáncer
Aunque puedas apoyarte en personas que tienen a sus hijos en la misma situación, también te ayudará alejarte un poco del ambiente del hospital, de los médicos… Eso no quiere decir que os vayáis lejos y dejéis de lado todo lo demás: lo que queremos decir es que busques un círculo fuera de toda esta situación para despejarte un poco. No tiene por qué ser un nuevo grupo de amigos ni nada por el estilo. Puedes intentar que tus conversaciones con tu familia o amigos no giren siempre entorno a ello. Hablad de cosas diferentes que no tengan que ver con la enfermedad.
También es recomendable seguir con el día a día en la medida de lo posible. De no hacerlo, probablemente acabarías cayendo en el bucle de médicos y hospitales y no saldrías de ahí. Siguiendo la cotidianidad, lo evitarás en mayor o menor medida, y el hospital volverá a ser un sitio temporal. También intenta descansar y cargar pilas para dar lo mejor de ti y mejorar tu estado de ánimo. Y por supuesto, recuerda disfrutar de las cosas buenas que te ofrece la vida, que aunque cueste verlas, siguen estando ahí. ¡Ánimo con todo!
Deporte: ¿Cómo ayuda frente al cáncer infantil?
El deporte es algo que nos beneficia a todas las personas, independientemente de nuestro sexo, raza, edad o condición física. Hay incluso estudios que dicen que puede ayudar a prevenir algunos tipos de cáncer. Para las personas a las que ya les ha tocado esta enfermedad también tiene beneficios. Te los enseñamos aquí.
Principales beneficios del deporte
Además de cómo nos ayuda a las personas que no tenemos enfermedades (mejorar la autoestima, el humor, la depresión…), podríamos hablar de dos principales beneficios que tiene deporte para las personas con cáncer (o, en este caso, cáncer infantil).
Por un lado, reduce los efectos secundarios del tratamiento frente al cáncer infantil, como pueden ser las náuseas o la astenia (la sensación de cansancio). Muchas veces, frente a este último creemos que lo mejor es que nuestro hijo repose, cuando en realidad el deporte le vendrá mucho mejor. Sabemos que puede sonar raro o contraproducente, pero es un cansancio que mejora mucho con el ejercicio. Por supuesto, no podemos poner a nuestro hijo a correr una maratón el dia siguiente de recibir quimio; siempre hablaremos con su médico y haremos actividades que estén amoldadas a su situación.
Uno de los motivos por los que se recomienda el deporte para los niños con cáncer infantil es porque, al pasar tantas horas en reposo, nuestros hijos pierden masa muscular. Para recuperarla, tendremos que recurrir al ejercicio, poco a poco y ajustándolo a sus necesidades. Aun así, intentaremos hacer algo de ejercicio siempre que podamos, porque los músculos son muy importantes para nuestro organismo. Metabolizan los nutrientes y participan en la liberación de hormonas. Por esta razón, las personas con menor masa muscular tienen menos posibilidades de sobrevivir que aquellas con mayor masa muscular.
¿Qué hacer justo después de un tratamiento?
Es importante mantener el cuerpo activo siempre que podamos, aunque sabemos que no siempre es fácil. Si nuestro hijo acaba de recibir el tratamiento contra el cáncer infantil, tenemos que darle tiempo para que se recupere de los efectos secundarios. Empezaremos por actividades muy suaves, siguiendo las recomendaciones de sus médicos y, con el tiempo, iremos subiendo la intensidad y la duración de los ejercicios. Podemos empezar caminando con nuestro hijo despacio y pocos minutos al día. Por supuesto, si vemos que está muy cansado, no le obligaremos a hacerlo, aunque sí que intentaremos hacer deporte por lo menos 3 ó 4 días por semana.
Dependiendo de cómo avance nuestro hijo, podemos fijarnos unas pequeñas metas, como aumentar el tiempo 5 minutos o ir y venir del pasillo 10 veces. De todas maneras, tenemos que tener en mente que tienen que ser metas flexibles porque no queremos forzar a nuestro hijo a pasarse de sus límites. Por eso, en vez de, por ejemplo, decidir que tiene que andar 20 minutos al final de la semana, simplemente podemos poner la meta de andar 20 minutos y celebrarlo cuando llegue. También aprovecharemos los momentos en los que no estén tan cansados para intentar aumentar un poco el ejercicio y así poder progresar poco a poco.
¿Qué ejercicios puede hacer mi hijo?
Como ya te imaginarás, depende de la situación en la que estaba tu hijo antes del cáncer infantil y de los hábitos que tuviera. Si empezáramos desde una situación de sedentarismo, lo primero sería, por supuesto, caminar. También lo sería si no puede moverse mucho por su tratamiento o si se siente muy cansado.
Como norma general, se recomienda caminar unos 30 minutos al día (o, por lo menos, 150 minutos a la semana). Si al principio no puede, no le forzaremos, pero intentaremos llegar a esa meta, ya sea a corto, medio o largo plazo. También se puede combinar con deportes como el Tai Chi o el Yoga. Puede que no le cansen tanto como otros, pero movilizan su cuerpo y ayudan a su masa muscular.
Poco a poco, les iremos ayudando a elegir algún deporte que les guste, ya que si lo hacen motivados les costará algo menos, ¡y además disfrutarán! De todas maneras, es importante que estemos a su lado para aconsejarles sobre qué deporte elegir. Muchas veces, a nuestros hijos les suele gustar mucho un deporte en particular, pero puede que por el tipo de cáncer infantil que hayan tenido no sea recomendable para ellos. Por ejemplo, por mucho que a nuestro hijo le guste la gimnasia artística, no sería recomendable si el cáncer infantil le ha afectado a los huesos.
La Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital U. Cruces a pesar de no disponer de un espacio adecuado en donde instalar un gimnasio, cuenta ya con 10 aparatos (2 bicis estáticas infantiles, 2 elípticas junior y 6 pedalinas), para que los niños, niñas y adolescentes con Cáncer ingresados, puedan jugar y ejercitarse durante los tratamientos de quimioterapia y radioterapia.
Esta iniciativa, está englobada en el proyecto liderado por La Cuadri del Hospi que consiste, en implantar un programa para fomentar el ejercicio físico, reducir la fatiga y mejorar la calidad de vida de los y las menores diagnosticadas de Cáncer; el cual se está desarrollando de forma favorable, gracias al apoyo inestimable del equipo de enfermería y al excelente funcionamiento del acuerdo de colaboración con el Centro Aita Menni (Hermanas Hospitalarias) de Bilbao, especializado en la rehabilitación física y neurocognitiva.
Cómo enfrentarse al duelo por perder un hijo o hija
Ningún padre o madre está preparado para la muerte de su hijo o hija. Es el dolor más duro que alguien puede experimentar y, más aún después de un proceso tan largo y duro como lo es el cáncer infantil. Aquí te explicaremos qué es el duelo y te daremos algunos consejos para que te sea algo más llevadero.
Reacciones que suelen tenerse en el duelo
Suelen ser parecidas a las del duelo por la pérdida de alguna otra persona, pero al tratarse de un hijo, pueden darse de manera más intensa o durar más tiempo.
- Un trauma intenso, acompañado de confusión o rechazo.
- Negación, aunque supiéramos de antemano que era algo posible.
- Gran tristeza y desesperanza. Muchos padres acaban teniendo la sensación de que se les hace imposible salir de la cama o realizar tareas sencillas.
- Sentimientos de culpabilidad. Pensar que quizás se podría haber hecho algo de manera diferente aunque no sea así.
- Enfado y sentimientos de amargura y de injusticia. En algunos casos, se llega a sentir resentimiento hacia los padres que tienen hijos sanos y no tienen que pasar por esto.
- Miedo a estar solo, que puede hacer que se acabe sobreprotegiendo a los otros hijos. También se puede sentir soledad, y no solo miedo, y sentir que nadie entiende por lo que estamos pasando.
- Perderle el sentido a la vida, que puede acabar creando problemas de salud mental o espirituales.
Cada persona vive el duelo de una manera diferente, y todas aquellas son válidas. De todas maneras, si crees que tu duelo es demasiado intenso, no tengas duda en pedir ayuda y en dejarte ayudar. No estarás dejando atrás a tu hijo ni nada por el estilo, y mejorará tu calidad de vida.
¿Cuánto va a durar?
Lo sentimos, pero no podemos darte una fecha específica. No podemos decirte que en exactamente un año todo volverá a ser normal. De todas formas, sí que podemos decirte que este sentimiento tan fuerte e intenso sí que pasará. A veces, hay períodos de duelos intensos que van y vienen durante unos 18 meses (o más, depende de la persona). Poco a poco, se van haciendo menos intensos y separándose más en el tiempo. De todas maneras, (casi) siempre queda algo del sentimiento de pérdida.
También puede ocurrir que ciertos eventos o fechas creen un período de duelo intenso. Pueden ser cosas como una graduación o el día de la vuelta al cole. Esos momentos pueden recordarnos a nuestro hijo y crearnos la sensación de la que hablábamos.
¿Cómo llevo el duelo de sus hermanos?
Muchas veces al fallecer un hijo, el foco se pone en los padres desde el primer momento y los hermanos se quedan en un segundo plano. Pero para ellos también es una pérdida muy grande y dura.
A veces somos los propios padres los que, sin darnos cuenta, los dejamos un poco de lado. Cuando diagnostican a nuestro hijo nos centramos en él y en su enfermedad y, cuando fallece, nuestro propio duelo nos ciega. Por eso, es importante ayudar a los hermanos con su duelo y recordarles lo importantes que son para nosotros. Te dejamos algunas ideas que podrían ayudar a los hermanos:
- Hablad del duelo abiertamente, pasadlo en familia. Dependiendo de los niños, se podría hablar con ellos para incluirlos en las ceremonias de homenaje que se le vayan a hacer a nuestro hijo, y dejarles aportar sus opiniones.
- En las conversaciones que se tengan con ellos, recordarles que no tienen la culpa de la enfermedad de su hermano ni de su fallecimiento, y jamás compararle con él.
- Pasar tiempo con ellos, sea hablando o jugando.
- Poner límites de comportamiento, pero no demasiados. Muchas veces se tiende a sobreproteger a los hermanos.
- Si no puedes cuidar de los hermanos por tu propio duelo, no te preocupes. Es normal que te abrume. Pide ayuda a un amigo o familiar para que te ayude a cuidarle.
¿Cómo llevo yo el duelo?
Como hemos dicho antes, no será fácil. De todas maneras, te dejamos algunos consejos que quizás puedan venirte bien para que sea un poquito menos duro:
- Lo primero de todo, pide ayuda si lo necesitas. Si hay algo bueno en todo esto es que las personas cercanas se vuelven aún más cercanas. Apóyate en ellas y pídeles ayuda para lo que necesites. Puede ser simplemente hablar con ellos o pedirles que te ayuden con las tareas de la casa para tener algo de tiempo para ti mismo.
- Tómate un tiempo para decidir qué hacer con las cosas del hijo que ha fallecido. A veces se deja intacta, como si nuestro hijo fuera a volver y eso acaba haciéndonos daño. También ocurre todo lo contrario, intentamos regalar y vender todo lo que podamos rápidamente.
- Sentimos tener que decir esto, pero prepárate para momentos duros. La gente te preguntará cuántos hijos tienes, o te hablará sobre sus hijos, y tendrás que pasar fechas duras como el cumpleaños de tu hijo o el aniversario de su fallecimiento.
- Únete a un grupo de personas que estén pasando el duelo. Desde La Cuadri del Hospi os podemos ayudar en el proceso. También tenéis en Bilbao la asociación Krisalida, y la AECC ofrece servicios que podrían serte de ayuda.
El impacto del cáncer infantil sobre la familia
Todos sabemos lo duro que es el cáncer infantil para los niños y adolescentes que lo sufren: tratamientos duros, muchos hospitales, médicos, pruebas… Pero el impacto del cáncer infantil en las familias tampoco se queda atrás. Aquí analizaremos cómo nos afecta a todos nosotros.
Impacto del cáncer infantil en el propio niño
En este caso, el impacto emocional y psicológico de la enfermedad depende, en gran medida, de la edad. Y es que los más pequeños no entienden la gravedad que supone, aunque sí que les afecta de alguna manera: Estar en el hospital (o los hospitales, en algunos casos) causa sensaciones de ansiedad en ellos, y el estar separados de sus padres, hermanos, amigos… también les afecta emocionalmente.
Según se van haciendo más mayores, van entendiendo que es un asunto serio, incluso si no se lo explicamos. Por eso, se recomienda explicárselo (siempre adecuado a su edad), para que no piensen que es un “castigo”, y para evitar posibles sentimientos de culpabilidad.
Cuando empiezan a acercarse a la preadolescencia y a la adolescencia, empiezan a entender mejor la enfermedad, y es cuando se les empieza a dar más información sobre ella.
En el caso de los adolescentes, el impacto del cáncer infantil suele ser más grande, porque ya suelen entender las implicaciones que conlleva este diagnóstico tan duro, y suelen reaccionar de manera parecida a los adultos. Además, sufren por no poder estar con sus amigos, ya que a esta edad es muy importante la socialización. También suelen temer a los cambios físicos y a las secuelas sociales que estos puedan traer.
Impacto del cáncer infantil en los hermanos
Muchas veces, al hablar de familiares de niños con cáncer infantil nos olvidamos de los hermanos. Por eso, queremos dedicarles un espacio específico para ellos, ya que también sufren el impacto del cáncer infantil. En este caso, también depende de la edad del hermano, pero sobre todo de su forma de ser y su situación familiar.
Al estar los padres tan centrados en el hermano enfermo, pueden sentirse algo apartados de ellos, como si se les hubiera dejado de lado. A veces incluso sienten celos de él por recibir tanta atención de los padres. De todas maneras, los sentimientos de tristeza, ansiedad, miedo y preocupación suelen estar en la mayoría de ellos.
La manera de responder ante estas sensaciones es diferente en cada niño. Algunos desarrollan una gran madurez, llegando a ser otra figura paterna o materna para el resto de hermanos, para suplir esa falta de atención de los padres. También pueden intentar llamar la atención para que los padres les hagan más caso.
Impacto del cáncer infantil en los padres
El impacto del cáncer infantil en los padres suele ser bastante fuerte. Vivimos muy de cerca todos los tratamientos y cambios por los que pasa nuestro hijo, y muchas veces nos sobrepasa la impotencia de no poder hacer nada. Muchos padres acaban teniendo problemas de ansiedad y depresión, pero no hablan de ellos porque creen que, como su hijo es el que está enfermo, lo que sienten ellos no es tan importante.
También es muy estresante a nivel de organización. Un diagnóstico como el del cáncer infantil pone nuestro día a día patas arriba, y tenemos que cambiar por completo nuestros horarios y costumbres para adecuarlas a la nueva situación.
La relación entre los padres también puede verse afectada. Al ser una situación de sentimientos tan fuertes, si teníamos problemas de antes, discutiremos aún más, llegando incluso a la separación.
El impacto del cáncer infantil también afecta a nuestra relación con nuestros otros hijos. A veces, tendemos a sobreprotegerlos, pensando que así evitaremos que pasen por situaciones como la que está pasando nuestro hijo enfermo. Es importante recordar que los niños son como esponjas, lo absorben todo. Si ven que estamos nerviosos o estresados por la situación de su hermano, ellos también lo estarán. Por eso, intentaremos afrontar las cosas de la manera más tranquila que podamos. Nos ayudará a nosotros y a nuestros hijos.
¿Qué podemos hacer para reducir el impacto del cáncer infantil?
Empezaremos diciéndote que es imposible eliminar el impacto que tiene sobre nosotros, siempre habrá algo. De todas maneras, te dejamos algunos consejos que podrían ayudarte.
Como hemos comentado, una de las cosas que más afecta a los más pequeños es el estar en el hospital: Un sitio desconocido, lleno de gente desconocida y aparatos raros que dan miedo. Podemos intentar amenizar estas estancias, por ejemplo, llevando sus juguetes favoritos, dando un paseo por el hospital o, simplemente jugando a ser médico para que se familiarice con el entorno.
En la Cuadri del Hospi surgió un proyecto para crear un espacio para nuestros hijos, y el 15 de febrero de 2020 inauguramos el Gunea en el hospital de Cruces. Puedes preguntar en tu hospital si sería posible hacer algo parecido, en un proyecto muy bonito y los niños te lo agradecerán.
El ver a nuestros hijos en un ambiente más distendido también nos ayuda a nosotros, y aunque sea por un momento, se nos olvida la dureza de lo que estamos viviendo. De todas maneras, te animamos a que pidas ayuda si ves que la enfermedad está teniendo un impacto muy grande sobre ti. Los psicooncólogos te ayudarán a que sea algo más llevadero.
¿Qué son los cuidados paliativos?
El cáncer y su tratamiento pueden causar muchas secuelas. A nuestro hijo puede causarle efectos físicos y psicológicos, y a nosotros, efectos psicológicos, sociales e incluso financieros. El tratamiento de estos efectos se le conoce como cuidados paliativos. Pueden empezar en el momento del diagnóstico o algo más tarde. Aquí te daremos la información que necesites sobre ellos.
¿Qué son exactamente lo cuidados paliativos?
Son los cuidados que intentan mejorar la calidad de vida de un paciente frente a una enfermedad grave. Es importante subrayar que no son cuidados destinados solamente a la enfermedad, sino que se centran en la persona, en el paciente, en su totalidad. Se busca evitar (o tratar, si ya han aparecido) los posibles efectos secundarios que puede traer el diagnóstico, la enfermedad y el tratamiento, sean efectos físicos, psicológicos o de cualquier otro tipo.
Pueden empezar en la fase terminal de la enfermedad, pero se recomienda empezar en el momento del diagnóstico mismo. De esta manera, se evitan esos efectos, en lugar de tratarlos. También nos ayudarán a llevar la enfermedad de manera diferente, tanto a nuestro hijo como a nosotros y al resto de su entorno.
En cuanto al lugar, los cuidados paliativos pueden recibirse tanto en la clínica misma, como en un hospital o en nuestra propia casa. Se analiza cada caso y se decide la opción que mejor se adecúe a nosotros.
Cuidados para el niño
Normalmente, los síntomas físicos son los que más se ven en los pacientes de cáncer infantil. Puede ser dolor, cansancio, malestar… Depende de cada persona, de su cuerpo y de su diagnóstico. Estos pueden ser causados por la enfermedad misma o por el tratamiento que reciba. El hecho de que se vean más que otro tipo de efectos tiene que ver con la edad. Y es que los niños, de pequeños, no conciben tan bien los conceptos que los adultos unimos al cáncer. Por eso, los más pequeños no suelen necesitar demasiada atención psicológica.
Eso no quiere decir que ningún niño vaya a necesitar de otro tipo de cuidados. Como hemos dicho antes, se valora cada caso y se actúa teniendo en cuenta las necesidades de cada uno. Por este mismo motivo, es importante realizar un seguimiento de nuestro hijo. Así, los cuidados paliativos podrán amoldarse a las nuevas necesidades que tengamos.
Cuidados para el entorno
En este caso, se podría decir que los efectos físicos son los únicos que no encontramos. Los más notables suelen ser los psicológicos. En este caso, nuestro equipo de cuidados paliativos nos ofrecerán ayuda y recursos para manejar las emociones que sentimos frente a la enfermedad, así como para mejorar la ansiedad o la depresión que pueda causarnos.
Aunque al principio suene extraño, los cuidados paliativos también pueden ocuparse de los efectos que el cáncer pueda tener en nuestra espiritualidad. Y es que, en muchos casos, frente a un diagnóstico tan duro, muchas personas se acercan más a la espiritualidad. O todo lo contrario: se alejan de ella y necesitan asistencia para gestionar eso.
Además de estos, también pueden ayudarnos en aspectos más prácticos, como cuestiones económicas o relacionadas con el trabajo.
Equipo de cuidados paliativos
No es necesario un equipo muy grande que se encargue de los cuidados paliativos. Normalmente, suele bastar con un médico y un enfermero de cuidados paliativos y un trabajador social. Este último podrá ayudarnos en nuestro día a día, además de ayudarnos con los aspectos prácticos como buscar alojamiento frente a un traslado. Suele haber algún psicólogo y psicólogo infantil, para encargarse tanto de nuestra salud mental como de la de nuestro hijo.
De todas formas, hay muchas más personas que pueden formar parte de este equipo. Pueden ser farmacéuticos, consejeros espirituales, nutricionistas, fisioterapeutas, voluntarios… Dependiendo de las necesidades que tenga nuestro hijo y que tengamos nosotros, será un equipo más grande o más pequeño.
Comunicación
Es extremadamente importante comunicarnos con nuestro equipo de cuidados paliativos para que nos ayude de la mejor manera posible. El objetivo es trabajar de manera conjunta con ellos para conseguir que la enfermedad de nuestro hijo se nos haga lo más llevadera posible. Por eso, nuestro principal consejo es mantener la mente abierta e intentar crear una relación de confianza con nuestro equipo. Así, el resto será más fácil.
Al principio, no tengas miedo o vergüenza de preguntar todas las dudas que tengas. Es normal no saberlo todo desde el principio, y el equipo no tendrá problema en responderlas. Puede ayudarte apuntar las preguntas que te vayan surgiendo en una lista, y así te asegurarás de que no se te olvida ninguna.
La observación también es importante. Nos observaremos a nosotros mismos, para ver cómo no está afectando la situación, pero también a nuestro hijo, especialmente si es pequeño. Anotaremos los cambios que haya en él para enseñárselos a nuestro médico, aunque sean cosas pasajeras. Apunta cuándo ocurren, con cuánta frecuencia y con cuánta gravedad. Así, también se podrán tratar los cambios que van apareciendo.
Por último, si aún no os han ofrecido daros cuidados paliativos, recuerda que puedes pedirlos si crees que los necesitas.
El duelo en Navidad
Después de que nuestro hijo se vaya, viene la dura e intensa fase del duelo. Es especialmente duro en fechas señaladas, y es por eso que el duelo en Navidad es especialmente duro. El primer año suele ser el más duro ya que, al ser algo nuevo, nos afecta de manera más dura, pero eso no significa que los otros no lo sean.
El primer año que pasamos el duelo en Navidad
El primer año es en el que se nota especialmente el vacío que ha dejado nuestro hijo. Hay muchos padres que se preguntan por qué tienen que celebrar, qué tienen que celebrar exactamente, si lo que quieren es dormirse el 23 de diciembre y no despertar hasta el 7 de enero. Ese primer año de duelo en Navidad nos recuerda a las celebraciones anteriores y lo vivimos de manera muy intensa. Hay padres que incluso no la celebran.
Y entre las personas que sí la celebran, algunas tienen sentimientos de culpabilidad por hacerlo. Sienten que celebrar algo cuando su hijo no está ahí no está bien, aunque la realidad sea muy diferente a eso.
¿Por qué es tan duro pasar el duelo en Navidad?
Es evidente que las Navidades son una época especialmente familiar. Nos reunimos todos juntos, comemos juntos y tenemos tradiciones familiares. Y la diferencia se nota más aún cuando la persona que nos falta es un niño. Y es que estas fiestas también están dedicadas especialmente a los niños: Papá Noel, los Reyes Magos, caramelos, cabalgatas, calendarios de adviento… Es muy duro pasar unas fechas dedicadas a los niños sin niño con el que celebrarlas.
El fin del año también tiene mucho que ver. Al acabar el año, solemos hacer un balance de cómo ha sido nuestro año. Al recordarlo, también recordamos el fallecimiento de nuestro hijo, y eso puede traer una época de duelo intenso. Y es que muchas veces, las últimas despedidas (funerales, velatorios y demás ceremonias) suelen ser procesos rápidos. Y esa rapidez, a veces, deja abiertas algunas heridas que se abren en fechas señaladas.
Consejos para pasar el duelo en Navidad
- Planifica cómo celebrarás las fiestas (o si celebrarlas). Aunque la situación en sí sea estresante, y pasar el duelo en Navidad vaya a ser duro de todas formas, tener una organización más clara puede hacer más llevadera la situación. Intenta asegurar que en todo momento tengas a alguien de confianza cerca para cuando lo necesites.
- Respeta todos los duelos. Empezando por el tuyo propio. Llora cuando lo necesites, ríete si el cuerpo te lo pide, enfádate… Entiende a tu cuerpo y por qué reacciona de la manera en que lo hace. De igual manera, respeta el de las demás personas. Puede que tú necesites estar solo y llorar, mientras que otra persona prefiere estar rodeada de gente y hablar con ellos para que se le haga más llevadero. Eso no quiere decir que quisiera menos a tu hijo, o que ya se haya olvidado de él. Son, simplemente, maneras diferentes de llevar el duelo en Navidad. Maneras que respetaremos.
- Pide ayuda. Son momentos difíciles para ti, y las personas de tu entorno lo saben, igual que saben que no es fácil pasar el proceso de duelo en Navidad. Por eso, acude a ellos si lo necesitas. Puedes pedirles ayuda para desahogarte, contarle tus preocupaciones… Pero también para opciones más prácticas. Puedes pedirles ayuda, por ejemplo, a la hora de poner la mesa porque solías ponerla con tu hijo y se te hace muy duro o simplemente porque necesitas algo de tiempo para ti mismo.
- Nuevas tradiciones. Aunque pueda sonar como algo que haríamos si quisiéramos olvidar a nuestro hijo, no tiene nada que ver. Puede que alguna de las tradiciones que tengamos nos haga más duro el proceso del duelo, sea cual sea el motivo. En este caso, habla con las personas de tu entorno y explícales la situación para ver qué opinan al respecto de esos cambios, y para pensar juntos en ideas.
- Recuerda a tu hijo. Puede que suene raro, pero hay muchas familias a las que les ayuda poner un plato y unos cubiertos donde se sentaría su hijo en ese primer año. Eso les recuerda que aunque no esté ahí físicamente, sigue entre ellos. También se podría cocinar algún plato que le gustara mucho o jugar a su juego favorito.
¿Cómo puedo donar médula ósea?
Hay mucha gente que quiere donar médula ósea, pero no sabe cómo. Si estás leyendo esto, probablemente hayas pensado en hacerlo o, al menos, quieres informarte sobre cómo se hace. Por eso, antes de empezar queremos darte las gracias. Aquí te aclararemos los pasos que tendrás que dar para convertirte en donante.
¿Qué es la médula ósea y por qué debería donarla?
Es un tejido esponjoso que hay dentro de algunos huesos. Tiene muchas células madre, que también se conocen como progenitores hematopoyéticos. Estas células de nombre tan raro se encargan de producir glóbulos rojos (que transportan el oxígeno entre los tejidos), glóbulos blancos (que luchan contra las infecciones) y plaquetas (que coagulan la sangre cuando se rompe un vaso sanguíneo). Es importante recordar que no tiene nada que ver con la médula espinal.
Hay enfermedades, como algunos tipos de cáncer, que dañan la médula ósea. En muchos casos, la única manera de que la persona enferma sobreviva es realizarle un trasplante de médula de alguien inmunológicamente compatible. Y aquí viene el problema, ya que es muy difícil encontrar a alguien con alta compatibilidad. Para que te hagas una idea, solo una de cada cuatro personas puede recibir la médula de algún familiar. Donar médula ósea podría salvar la vida de alguno de los otros tres.
¿Quién puede donar médula ósea?
En principio, si tienes entre 18 y 60 años, podrías donar médula ósea. Pero, ojo, desde 2018 solo se admiten nuevos donantes de entre 18 y 40 años. Es decir, si tienes entre 40 y 60 años solo podrías donar si te hubieras inscrito antes de cumplir los 40 (o antes de 2018). Esto es porque cada vez se solicitan más donantes de menos de 40 años, y porque se obtienen mejores resultados.
Además de cumplir el requisito de la edad, no podrás tener enfermedades que puedan ponerte en riesgo al donar o enfermedades que puedan transmitirse al receptor mediante el trasplante.
Si estás pensando en convertirte en donante, tienes que tener en cuenta de que es un compromiso a largo plazo. Puede que pasen años desde que te inscribas hasta que te llamen para donar, o que, directamente, nunca sea necesaria tu médula ósea.
¿Qué tengo que hacer para hacerme donante?
Lo primero de todo, infórmate. Puedes encontrar mucha información en la web de la ONT (Organización Nacional de Trasplantes) o en la de la Fundación Josep Carreras, o llamando a tu Centro de Referencia de Donantes. Antes de inscribirte, es muy importante que leas bien el Consentimiento Informado y todo el documento de inscripción en el Registro. Además, asegúrate de haber resuelto todas tus dudas antes de dar el paso de donar médula ósea.
Llama al Centro de Referencia de Donantes de tu Comunidad Autónoma y concerta una cita para inscribirte. Allí resolverás las últimas dudas que puedas tener, rellenarás y firmarás el documento (junto con un testigo) y te extraerán sangre para hacer las pruebas de compatibilidad. También tendrás que firmar una autorización para poder poner tus datos en el registro mundial de donantes.
Y ya puedes donar médula ósea, ahora sólo tocaría esperar a que te llamen. Como hemos visto antes, puede que tarden mucho en llamarte o que ni siquiera lo hagan. Por eso, no te impacientes. Ser compatible con alguien es muy difícil.
Me han llamado, ¿qué hago?
¡Felicidades! Vas a poder ayudar a salvarle la vida de alguien. Si quieres seguir adelante, volverán a sacarte sangre y a hacerte un examen médico para confirmar que, efectivamente, no tienes ninguna enfermedad que pueda poneros en peligro a ti o a la persona receptora. Si todo sigue bien, te darán una cita con tu Centro de Referencia.
Allí, te harán un análisis de sangre más, una radiografía de tórax, un electrocardiograma y pruebas respiratorias, además de una revisión médica completa. Te harán estas pruebas en el centro más cercano a tu domicilio que tenga experiencia en extracciones de médula ósea. Si los resultados son buenos, el proceso seguirá adelante.
Lo siguiente será firmar el Consentimiento Informado para ser anestesiado y poder donar médula ósea. Este será el último momento en el que podrás parar el proceso. Si todavía quieres seguir adelante, decidirás de qué manera se te extraerá.
¿Qué métodos hay para extraerla?
Donar médula ósea mediante transfusión de sangre periférica
Durante los cinco días anteriores a la extracción, te pondrán unas inyecciones subcutáneas. Lo que hacen esas inyecciones es hacer que las células madre de las que hablábamos antes (sí, esas del nombre tan largo) salgan de la médula ósea a la sangre. En el tiempo en el que estés con las inyecciones, puede que te encuentres algo mal, pero los síntomas desaparecerán fácilmente.
El día de la extracción lo harás en un hospital. Durante el proceso, te sacarán sangre por un brazo. En esa sangre están las células madre que han sacado las inyecciones desde la médula ósea. La sangre que te saquen pasará por una máquina que se llama separador celular. Esa máquina filtra la sangre y recoge las células madre. El resto de la sangre volverá a tu cuerpo por el otro brazo. El proceso tardará unas 3 ó 4 horas, pero las pasarás cómodamente, en una camilla anatómica.
Puede ser que en algunos casos (por ejemplo si hay una gran diferencia de peso entre el donante y el receptor) se necesite realizar una segunda extracción al día siguiente.
Trasplante de médula ósea
En este caso, te tocará dormir en el hospital. Ingresarás la noche anterior a la extracción, y la realizarán a la mañana. Te pondrán anestesia (puede ser general o la epidural) y harán dos punciones en las crestas ilíacas, que están en la zona de atrás y de arriba de la pelvis. Así, extraerán las células madre directamente desde el hueso. Este procedimiento suele tardar una o dos horas.
Dependiendo de la cantidad de médula ósea que te hayan extraído, es posible que necesites una autotransfusión de sangre. Cuando despiertes de la anestesia, puede que te hagan tomar una pastilla de hierro, para recuperar la el volumen de sangre que te han extraído.
Podrían volver a llamarte al de unos días o unas semanas si el cuerpo del receptor ha rechazado el trasplante, o al de unos meses o años si el receptor recae y necesita otro.
Si quieres más información, ¡no dudes en contactarnos! Estaremos encantados de ayudarte en este proceso.