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Aita Menni

Programa para promover el ejercicio físico y reducir la fatiga en niños y adolescentes diagnosticados de cáncer.

El Hospital Aita Menni cuenta con un Servicio de rehabilitación infantil y juvenil integrado en su Servicio de daño cerebral. Desde 2019, y desde el común interés por contribuir a mejorar el desarrollo de los niños en situaciones que lo puedan comprometer, LCDH a través de las donaciones recaudadas trabaja de la mano de Aita Menni en el desarrollo de programas de tratamiento que impulsen la recuperación de la autonomía y la continuación del desarrollo, cada uno adaptado a la situación de niño, niña o adolescente.

Si bien tratar el cáncer es importante, también lo es aliviar los efectos secundarios. Con el apoyo económico de LCDH, el equipo interdisciplinar del C. de Rehabilitación del H. Aita Menni, ayuda a la vuelta a la normalidad de aquellos que lo necesiten.

ACTIVIDAD 2021:
396 Sesión Fisioterapia
26 Sesión Neuropsicológica
171 Sesión Logopedia
4 Consulta Sucesiva
1 Primera Consulta
TOTAL GASTOS: 26.244€


Las áreas y objetivos más comúnmente abordados son:

  • Fisioterapia respiratoria
  • Favorecer el correcto desarrollo de los ítems motores propios de la edad, interrumpidos por la propia enfermedad e inmovilización hospitalaria.
  • Asistencia para la movilidad por medio de diferentes ayudas técnicas y su adaptación si fuera necesario (lecho postural, muletas…)
  • Tratamientos de síntoma físicos como: edema, inflamación, dolor…
  • Mejora de la resistencia cardiovascular al esfuerzo, generalmente disminuida por la llamada fatiga oncológica que interfiere en las diferentes actividades de la vida diaria del niño.
  • Apoyo a la lecto-escritura y al rendimiento académico en general.
  • Tratamiento de los procesos cognitivos afectados: atención, memoria, funciones ejecutivas.
  • Manejo de problemas de conducta
  • Abordaje de afasias
  • Apoyo y asesoramiento a la familia
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Los 7 signos de alerta del cáncer infantil

signos de alerta

Conocer los signos de alerta de una enfermedad es algo crucial, especialmente en el caso de enfermedades tan serias como el cáncer. Y más aún en un caso tan raro como el cáncer infantil, que se suele tardar en diagnosticar. Conociéndolos, puede que aceleremos un poco el diagnóstico y así lo hallemos en una etapa menos avanzada.

Aclaraciones

Muchas veces, los inicios de la enfermedad suelen ser “asintomáticos”, es decir, puede ser que un niño tenga cáncer y que no haya tenido ninguno de estos síntomas. Muchas veces, los síntomas se relacionan con la localización del tumor, la de las metástasis o con otros síntomas inespecíficos, que no suelen salir hasta que la enfermedad ha avanzado bastante.

Dicho esto, empezamos con los signos de alerta a tener en cuenta.

Signos de alerta más comunes

Palidez, moretones, sangrados y dolor en los huesos

Hay muchas otras causas por las que un niño puede tener la piel pálida. Sin ir más lejos, es uno de los principales signos de la anemia. Pero en un posible caso de cáncer infantil, sí que es uno de los signos de alerta a tener en cuenta, sobre todo si cada vez se va poniendo más y más pálido con el tiempo.

En cuanto a los moretones, no nos referimos a que el niño haya podido darse un golpe y por eso tenga un moretón: en este caso, salen aparentemente sin motivo, al igual que ocurre con los sangrados. También pueden aparecer petequias, que son puntitos de color sangre en la piel. Todos estos síntomas pueden estar relacionados con problemas o alteraciones en las plaquetas.

El dolor de huesos es el síntoma más común en gente con cáncer de hueso. Puede que, al principio, solo duela al hacer ejercicio o caminar, o a las noches. Pero con el tiempo, el dolor será constante, e irá a peor.

Bultos o hinchazón, sobre todo si no tiene fiebre ni dolor

Tenemos ganglios por todo el cuerpo. Son unas pequeñas estructuras con forma de alubia que forman parte de nuestro sistema inmunitario. Estas estructuras pueden inflamarse, y eso puede ser (o no) uno de los signos de alerta a tener en cuenta. Muchas veces, pueden inflamarse por infecciones, y se soluciona bastante fácilmente. Normalmente, basta con ir al médico y tomar los antibióticos que nos recete.

En cambio, también pueden inflamarse por tener cáncer. En el caso de los niños, el más común es el linfoma no-Hodgkin. En este caso, deberemos hacer un seguimiento de los bultos, ya que si crecen, podría ser por este motivo.

Pérdida de peso, tos, fiebre, falta de aire o sudor a las noches

Muchas veces, son síntomas que podemos confundir con una bronquitis o una neumonía, ya que varios de estos síntomas son típicos de estas enfermedades. No obstante, también podrían ser causados por un tumor en el pulmón. Si en un principio se obtiene un diagnóstico de neumonía y no mejora con el tratamiento, puede empezar a sospecharse del segundo.

Cambios en el ojo o en la visión

Mirando a los ojos de los más pequeños también podemos encontrar varios signos de alerta. Aquí entrarían algunos como la pupila blanca, el estrabismo, la pérdida de visión o la hinchazón alrededor de los ojos. En el caso de la pupila blanca, podemos probar a hacerle una foto con flash: cuando lo utilizamos, normalmente salen los ojos rojos, pero si la pupila se le está aclarando, saldrá blanca.

Estos son los primeros signos de un tumor en la retina, también conocido como retinoblastoma. Es importante detectarlo a tiempo, ya que, tratado a tiempo, puede salvarse el ojo afectado y la vida del niño.

Inflamación en el abdomen

En la zona abdominal, hay varios órganos y tejidos que pueden desarrollar tumores malignos: el riñón, el hígado, los ovarios, los ganglios abdominales… Por eso, es muy importante ir a la revisión médica y que ahí se palpe el abdomen. Puede que no haya más signos de alerta que nos avisen de los posibles tumores que pueda haber en esa zona.

Hay veces que al ver la zona inflamada se piensa en problemas como un simple estreñimiento o una apendicitis, y ha habido casos en los que, en la misma operación de apendicitis se ha encontrado un tumor.

Dolor de cabeza y vómitos

Hablamos de un dolor de cabeza persistente y que empeora con el tiempo. Muchas veces es peor a las mañanas, y despierta al niño por las noches. Por supuesto, este dolor puede ser por otras muchas causas, pero también es un signo de alerta que debemos vigilar si el dolor no mejora con el tratamiento.

Con los vómitos también vigilaremos si ocurre a las mañanas (o despierta al niño) y si empeoran con los días. Podrían ser peligrosos si no tuvieran que ver con un problema gastrointestinal.

Dolor en los huesos con hinchazón

También sería uno de los signos de alerta a tener en cuenta si ocurre sin que el niño se haya dado ningún golpe. Pueden ser causados por tumores en el hueso o en el músculo. Muchas veces, se piensa que son golpes o infecciones, y se tratan como tal. Por eso, en muchos casos suelen encontrarse en etapas avanzadas, cuando el riesgo es bastante elevado.

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), junto con otras asociaciones y entidades, ha hecho un cartel que resume los signos de alerta que debemos buscar.

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Qué hacer si tienes un hijo o hija con Cáncer

hijo con cancer

Por las cosas que hemos visto, oído o vivido, cuando alguien habla de un hijo o hija con Cáncer, nos vienen a la cabeza todas aquellas cosas que suelen pensarse sobre el Cáncer, y normalmente la primera palabra que se nos pasa por la cabeza es muerte, o, al menos algo muy serio y muy duro. Y aunque esos pensamientos sean normales al principio, también tenemos que tener el cuenta que el porcentaje de curación en niños es del 75% y que normalmente, pueden volver a tener una vida normal.

Primeros pensamientos

No vamos a mentir, que nos den este diagnóstico… es una experiencia muy dura. Por eso, al principio muchas veces reaccionamos enfadándonos, negando la realidad o sintiéndonos tristes y con miedo, o incluso culpables. Estas reacciones al igual que los otros sentimientos o preocupaciones que podamos tener, son completamente normales y válidas. Date el tiempo que necesites para sentirte así, y no dudes en pedir ayuda si la necesitas. Verás como poco a poco, se irán viendo las cosas más claras e irás hallando las respuestas a esas preguntas que tienes.

También es frecuente preguntarse cosas como: ¿Cómo no he podido darme cuenta? o ¿He hecho algo mal? Esos sí que son el tipo de pensamientos que intentaremos apartar de nuestra mente. Tienes un hijo con Cáncer, sí, pero la culpa de la enfermedad no es de nadie, tampoco la tuya. El Cáncer infanto-juvenil es una enfermedad que se suele tardar en detectar: tiene síntomas que son fáciles de confundir con otras enfermedades. Y no, tampoco podías haber hecho nada para evitar que ocurriera.

Pregunta, pregunta y pregunta

Es muy probable que no entiendas toda la información que te den sobre tu hijo con cáncer. Posiblemente te hablen utilizando términos o conceptos que aún no conozcas, o que no entiendas del todo. Además, justo después del diagnóstico, solemos tener la cabeza tan ocupada con preocupaciones que no retenemos tan bien la información. Por eso es recomendable ir al médico cuando se nos haya pasado el primer impacto. Así, tendremos la cabeza algo más tranquila y entenderemos mejor lo que nos expliquen.

Si hay cosas que no entiendes o que no te queden muy claras, no tengas vergüenza en hacer preguntas. Es normal no conocer todos los términos médicos que nos digan y no hay nada de malo en preguntar aquello que no entendamos.

Podría ser que al no tener respuestas acabáramos enfadándonos con los médicos. En esos casos, tenemos que intentar mantener la cabeza fría, confiar en ellos y recordar que si no nos dan respuestas es porque ellos tampoco las tienen. Como cada niño es distinto, necesitan tiempo para ver cómo evoluciona nuestro hijo y cómo reacciona al tratamiento.

Apoyo

Cuanto más puedas apoyarte en otras personas, más llevadero se te hará. Pueden ser familiares, amigos, amigas u otros padres o madres que hayan pasado por esa situación, como La Cuadri del Hospi. Nadie dice que así vaya a ser un camino de rosas, pero sí que te beneficiará bastante, además de que puedan darte ánimos. tranquilizarte.

Con esas personas, expresa tus sentimientos y tus miedos y explícales cómo quieres que te traten, tanto a ti como a tu hijo o hija. Te ayudará a aliviarte un poco y esas personas podrán ayudarte. Si lo necesitas, acude a un profesional. Es algo completamente normal y no tienes que sentirte culpable por ello.

apoyo frente a un hijo con cancer

Más que un hijo con cáncer

Aunque puedas apoyarte en personas que tienen a sus hijos en la misma situación, también te ayudará alejarte un poco del ambiente del hospital, de los médicos… Eso no quiere decir que os vayáis lejos y dejéis de lado todo lo demás: lo que queremos decir es que busques un círculo fuera de toda esta situación para despejarte un poco. No tiene por qué ser un nuevo grupo de amigos ni nada por el estilo. Puedes intentar que tus conversaciones con tu familia o amigos no giren siempre entorno a ello. Hablad de cosas diferentes que no tengan que ver con la enfermedad.

También es recomendable seguir con el día a día en la medida de lo posible. De no hacerlo, probablemente acabarías cayendo en el bucle de médicos y hospitales y no saldrías de ahí. Siguiendo la cotidianidad, lo evitarás en mayor o menor medida, y el hospital volverá a ser un sitio temporal. También intenta descansar y cargar pilas para dar lo mejor de ti y mejorar tu estado de ánimo. Y por supuesto, recuerda disfrutar de las cosas buenas que te ofrece la vida, que aunque cueste verlas, siguen estando ahí. ¡Ánimo con todo!

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Deporte: ¿Cómo ayuda frente al cáncer infantil?

deporte

El deporte es algo que nos beneficia a todas las personas, independientemente de nuestro sexo, raza, edad o condición física. Hay incluso estudios que dicen que puede ayudar a prevenir algunos tipos de cáncer. Para las personas a las que ya les ha tocado esta enfermedad también tiene beneficios. Te los enseñamos aquí.

Principales beneficios del deporte

Además de cómo nos ayuda a las personas que no tenemos enfermedades (mejorar la autoestima, el humor, la depresión…), podríamos hablar de dos principales beneficios que tiene deporte para las personas con cáncer (o, en este caso, cáncer infantil).

Por un lado, reduce los efectos secundarios del tratamiento frente al cáncer infantil, como pueden ser las náuseas o la astenia (la sensación de cansancio). Muchas veces, frente a este último creemos que lo mejor es que nuestro hijo repose, cuando en realidad el deporte le vendrá mucho mejor. Sabemos que puede sonar raro o contraproducente, pero es un cansancio que mejora mucho con el ejercicio. Por supuesto, no podemos poner a nuestro hijo a correr una maratón el dia siguiente de recibir quimio; siempre hablaremos con su médico y haremos actividades que estén amoldadas a su situación.

Uno de los motivos por los que se recomienda el deporte para los niños con cáncer infantil es porque, al pasar tantas horas en reposo, nuestros hijos pierden masa muscular. Para recuperarla, tendremos que recurrir al ejercicio, poco a poco y ajustándolo a sus necesidades. Aun así, intentaremos hacer algo de ejercicio siempre que podamos, porque los músculos son muy importantes para nuestro organismo. Metabolizan los nutrientes y participan en la liberación de hormonas. Por esta razón, las personas con menor masa muscular tienen menos posibilidades de sobrevivir que aquellas con mayor masa muscular.

¿Qué hacer justo después de un tratamiento?

Es importante mantener el cuerpo activo siempre que podamos, aunque sabemos que no siempre es fácil. Si nuestro hijo acaba de recibir el tratamiento contra el cáncer infantil, tenemos que darle tiempo para que se recupere de los efectos secundarios. Empezaremos por actividades muy suaves, siguiendo las recomendaciones de sus médicos y, con el tiempo, iremos subiendo la intensidad y la duración de los ejercicios. Podemos empezar caminando con nuestro hijo despacio y pocos minutos al día. Por supuesto, si vemos que está muy cansado, no le obligaremos a hacerlo, aunque sí que intentaremos hacer deporte por lo menos 3 ó 4 días por semana.

Dependiendo de cómo avance nuestro hijo, podemos fijarnos unas pequeñas metas, como aumentar el tiempo 5 minutos o ir y venir del pasillo 10 veces. De todas maneras, tenemos que tener en mente que tienen que ser metas flexibles porque no queremos forzar a nuestro hijo a pasarse de sus límites. Por eso, en vez de, por ejemplo, decidir que tiene que andar 20 minutos al final de la semana, simplemente podemos poner la meta de andar 20 minutos y celebrarlo cuando llegue. También aprovecharemos los momentos en los que no estén tan cansados para intentar aumentar un poco el ejercicio y así poder progresar poco a poco.

deporte

¿Qué ejercicios puede hacer mi hijo?

Como ya te imaginarás, depende de la situación en la que estaba tu hijo antes del cáncer infantil y de los hábitos que tuviera. Si empezáramos desde una situación de sedentarismo, lo primero sería, por supuesto, caminar. También lo sería si no puede moverse mucho por su tratamiento o si se siente muy cansado.

Como norma general, se recomienda caminar unos 30 minutos al día (o, por lo menos, 150 minutos a la semana). Si al principio no puede, no le forzaremos, pero intentaremos llegar a esa meta, ya sea a corto, medio o largo plazo. También se puede combinar con deportes como el Tai Chi o el Yoga. Puede que no le cansen tanto como otros, pero movilizan su cuerpo y ayudan a su masa muscular.

Poco a poco, les iremos ayudando a elegir algún deporte que les guste, ya que si lo hacen motivados les costará algo menos, ¡y además disfrutarán! De todas maneras, es importante que estemos a su lado para aconsejarles sobre qué deporte elegir. Muchas veces, a nuestros hijos les suele gustar mucho un deporte en particular, pero puede que por el tipo de cáncer infantil que hayan tenido no sea recomendable para ellos. Por ejemplo, por mucho que a nuestro hijo le guste la gimnasia artística, no sería recomendable si el cáncer infantil le ha afectado a los huesos.

La Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital U. Cruces a pesar de no disponer de un espacio adecuado en donde instalar un gimnasio, cuenta ya con 10 aparatos (2 bicis estáticas infantiles, 2 elípticas junior y 6 pedalinas), para que los niños, niñas y adolescentes con Cáncer ingresados, puedan jugar y ejercitarse durante los tratamientos de quimioterapia y radioterapia.
Esta iniciativa, está englobada en el proyecto liderado por La Cuadri del Hospi que consiste, en implantar un programa para fomentar el ejercicio físico, reducir la fatiga y mejorar la calidad de vida de los y las menores diagnosticadas de Cáncer; el cual se está desarrollando de forma favorable, gracias al apoyo inestimable del equipo de enfermería y al excelente funcionamiento del acuerdo de colaboración con el Centro Aita Menni (Hermanas Hospitalarias) de Bilbao, especializado en la rehabilitación física y neurocognitiva.

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Un hermano con cáncer

hermano con cancer

Cuando nos dicen que nuestro hijo tiene cáncer infantil, nuestra vida se pone patas arriba. Cambian nuestras rutinas, cambian nuestras prioridades y, por supuesto, nuestros sentimientos. Pero en este proceso, muchas veces se nos olvida que hay un niño que tiene un hermano con cáncer. ¿Qué podemos hacer en lo que a ellos respecta?

Contarle que tiene un hermano con cáncer

Es muy importante escoger bien las palabras que utilizamos. Tenemos que utilizar palabras que ellos entiendan, adecuar lo que decimos a su edad (no es lo mismo que el hermano tenga 5 o 15 años). A los más pequeños podemos decirles, simplemente, que su hermano está enfermo pero que los médicos le están ayudando.

A partir de los 6 años (aproximadamente) lo niños empiezan a hacer más preguntas y necesitan que les expliquemos más cosas. Son conscientes de que el cáncer es algo serio y quieren saber qué es. Aunque nos cueste, nosotros se lo tenemos que explicar. Para hacerlo algo más fácil, podemos utilizar cuentos o vídeos, pero tenemos que estar preparados para responder a sus preguntas, que no serán pocas.

Los adolescentes no suelen necesitar tanta información como los más pequeños. Conocen las implicaciones que puede tener el tener un hermano con cáncer. Por eso, nos centraremos en sus sentimientos y en cómo les afecta la noticia.

Lo más importante es, sin duda, explicarlo de manera clara y que no queden preguntas que contestar. Aunque utilicemos cuentos para hablarles sobre su hermano con cáncer, tenemos que tener en cuenta que son solo una herramienta: no debemos escudarnos detrás de una historia, tenemos que ser sinceros.

Necesidades que pueden tener los hermanos

  • Comunicación. Como ya hemos dicho, tienen que recibir información clara y adaptada a su edad. Iremos explicándoles todos los procesos por los que va a pasar su hermano con cáncer: va a tener que ir al hospital, va a recibir este tratamiento o va a tener que tomar pastillas, se le va a caer el pelo… Tienen que saber qué le va a pasar a su hermano, y que no le pille por sorpresa.
  • Implicación. Llevarle a visitar a su hermano y participar en sus cuidados puede ayudar a estrechar los lazos entre ellos. Además, ayuda a normalizar la situación para él, deja de ser una situación desconocida. De todas maneras, tampoco lo forzaremos. Si nuestro hijo tiene claro que no quiere ver a su hermano con cáncer, respetaremos su decisión y pensaremos en alternativas.
  • Atención. Cuando un niño tiene un hermano con cáncer, muchas veces se siente olvidado. El hermano no puede prestarle atención por su enfermedad, y los padres centran su atención en el hermano enfermo. Estos sentimientos de abandono pueden cambiar su manera de ser, y encontrar acciones en ellos que no esperáramos. Intentaremos prestarles atención en la medida de lo posible.
  • Ayuda psicológica. Los niños que tienen un hermano con cáncer pueden necesitar mucha ayuda: sentimientos de abandono, culpa, tristeza… Como padres, nos aseguraremos de explicarles que no les queremos menos, que no tienen la culpa de la enfermedad de su hermano… Pero aun así, es posible que debamos acudir a un profesional en psicooncología.
hermano con cancer

El duelo como hermano

Aunque nos gustaría que no fuera así, el duelo es una realidad sobre la que tenemos que hablar sí o sí. En el duelo, solemos centrarnos en el de los padres, porque pensamos que el más duro es el suyo y los hermanos, una vez más, quedan en un segundo plano.

Como padres, nos toca asegurarnos de que nuestro hijo también esté lo mejor posible. Hablaremos de manera abierta con él sobre el duelo, sobre cómo se siente… Y pasaremos tiempo con él. Si durante la enfermedad de su hermano necesitaba atención, ahora la necesita mucho más.

Crearemos un espacio seguro en el que puedan hablar de cómo se sienten y de qué necesidades tienen. Nosotros hablaremos sobre cómo nos sentimos y les animaremos a que sean sinceros con nosotros. Esto puede ser más difícil en el caso de los adolescentes, ya que en muchos casos no son tan abiertos con nosotros como deberían ser. Si no creemos que vayan a querer hablar con nosotros sobre ello, lo mejor sería ofrecerles ayuda profesional para que les facilite este proceso.

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El impacto del cáncer infantil sobre la familia

impacto del cancer infantil

Todos sabemos lo duro que es el cáncer infantil para los niños y adolescentes que lo sufren: tratamientos duros, muchos hospitales, médicos, pruebas… Pero el impacto del cáncer infantil en las familias tampoco se queda atrás. Aquí analizaremos cómo nos afecta a todos nosotros.

Impacto del cáncer infantil en el propio niño

En este caso, el impacto emocional y psicológico de la enfermedad depende, en gran medida, de la edad. Y es que los más pequeños no entienden la gravedad que supone, aunque sí que les afecta de alguna manera: Estar en el hospital (o los hospitales, en algunos casos) causa sensaciones de ansiedad en ellos, y el estar separados de sus padres, hermanos, amigos… también les afecta emocionalmente.

Según se van haciendo más mayores, van entendiendo que es un asunto serio, incluso si no se lo explicamos. Por eso, se recomienda explicárselo (siempre adecuado a su edad), para que no piensen que es un “castigo”, y para evitar posibles sentimientos de culpabilidad.

Cuando empiezan a acercarse a la preadolescencia y a la adolescencia, empiezan a entender mejor la enfermedad, y es cuando se les empieza a dar más información sobre ella.

En el caso de los adolescentes, el impacto del cáncer infantil suele ser más grande, porque ya suelen entender las implicaciones que conlleva este diagnóstico tan duro, y suelen reaccionar de manera parecida a los adultos. Además, sufren por no poder estar con sus amigos, ya que a esta edad es muy importante la socialización. También suelen temer a los cambios físicos y a las secuelas sociales que estos puedan traer.

Impacto del cáncer infantil en los hermanos

Muchas veces, al hablar de familiares de niños con cáncer infantil nos olvidamos de los hermanos. Por eso, queremos dedicarles un espacio específico para ellos, ya que también sufren el impacto del cáncer infantil. En este caso, también depende de la edad del hermano, pero sobre todo de su forma de ser y su situación familiar.

Al estar los padres tan centrados en el hermano enfermo, pueden sentirse algo apartados de ellos, como si se les hubiera dejado de lado. A veces incluso sienten celos de él por recibir tanta atención de los padres. De todas maneras, los sentimientos de tristeza, ansiedad, miedo y preocupación suelen estar en la mayoría de ellos.

La manera de responder ante estas sensaciones es diferente en cada niño. Algunos desarrollan una gran madurez, llegando a ser otra figura paterna o materna para el resto de hermanos, para suplir esa falta de atención de los padres. También pueden intentar llamar la atención para que los padres les hagan más caso.

Impacto del cáncer infantil en los padres

El impacto del cáncer infantil en los padres suele ser bastante fuerte. Vivimos muy de cerca todos los tratamientos y cambios por los que pasa nuestro hijo, y muchas veces nos sobrepasa la impotencia de no poder hacer nada. Muchos padres acaban teniendo problemas de ansiedad y depresión, pero no hablan de ellos porque creen que, como su hijo es el que está enfermo, lo que sienten ellos no es tan importante.

También es muy estresante a nivel de organización. Un diagnóstico como el del cáncer infantil pone nuestro día a día patas arriba, y tenemos que cambiar por completo nuestros horarios y costumbres para adecuarlas a la nueva situación.

La relación entre los padres también puede verse afectada. Al ser una situación de sentimientos tan fuertes, si teníamos problemas de antes, discutiremos aún más, llegando incluso a la separación.

El impacto del cáncer infantil también afecta a nuestra relación con nuestros otros hijos. A veces, tendemos a sobreprotegerlos, pensando que así evitaremos que pasen por situaciones como la que está pasando nuestro hijo enfermo. Es importante recordar que los niños son como esponjas, lo absorben todo. Si ven que estamos nerviosos o estresados por la situación de su hermano, ellos también lo estarán. Por eso, intentaremos afrontar las cosas de la manera más tranquila que podamos. Nos ayudará a nosotros y a nuestros hijos.

impacto del cancer infantil

¿Qué podemos hacer para reducir el impacto del cáncer infantil?

Empezaremos diciéndote que es imposible eliminar el impacto que tiene sobre nosotros, siempre habrá algo. De todas maneras, te dejamos algunos consejos que podrían ayudarte.

Como hemos comentado, una de las cosas que más afecta a los más pequeños es el estar en el hospital: Un sitio desconocido, lleno de gente desconocida y aparatos raros que dan miedo. Podemos intentar amenizar estas estancias, por ejemplo, llevando sus juguetes favoritos, dando un paseo por el hospital o, simplemente jugando a ser médico para que se familiarice con el entorno.

En la Cuadri del Hospi surgió un proyecto para crear un espacio para nuestros hijos, y el 15 de febrero de 2020 inauguramos el Gunea en el hospital de Cruces. Puedes preguntar en tu hospital si sería posible hacer algo parecido, en un proyecto muy bonito y los niños te lo agradecerán.

El ver a nuestros hijos en un ambiente más distendido también nos ayuda a nosotros, y aunque sea por un momento, se nos olvida la dureza de lo que estamos viviendo. De todas maneras, te animamos a que pidas ayuda si ves que la enfermedad está teniendo un impacto muy grande sobre ti. Los psicooncólogos te ayudarán a que sea algo más llevadero.

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Psicooncología: Tan importante como desconocida

psicooncologia

La psicooncología es una especialidad que está entre la medicina y la psicología. Se encarga, como su nombre indica, de atender las necesidades psicológicas de una persona que tiene cáncer. Y es que, además de los problemas físicos, económicos… que nos pueda traer un diagnóstico de cáncer infantil, los psicológicos tampoco son precisamente pocos.

¿Cómo influye el cáncer psicológicamente?

Aunque muchas veces nos centramos en que nuestro hijo no sienta dolores o molestias, o en que no se sienta cansado y débil, esos no son lo único de lo que nos deberíamos preocupar. Y es que algunos estudios demuestran que casi la mitad de las personas que tienen cáncer desarrollan problemas emocionales, y en el caso de los familiares, aunque la incidencia sea menor, también nos afecta psicológicamente.

Algunos de los problemas que trata la psicooncología serían los transtornos depresivos o la ansiedad. Además, tanto las personas enfermas como sus familiares y demás personas de su entorno suelen mostrar mucho estrés.

Este tipo de tratamiento puede empezar en cualquier punto de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta el duelo mismo, y nos ayuda a mejorar la parte psicológica de este largo y duro proceso.

Aun así, la mayoría de las personas que podrían beneficiarse de la psicooncología, no solicitan esta ayuda. Hay gente que no la pide, simplemente, porque no saben que existe esta especialidad, mientras que otros dejan la parte psicológica en un segundo plano, centrándose en aliviar ese dolor físico.

sesion de psicooncologia

¿Cómo puede ayudar la psicooncología?

Muchas veces, las personas que tienen cáncer (y, en un caso como el nuestro, también los familiares) tienen que cambiar su rutina completamente cuando se les da un diagnóstico, para poder ajustar su día a día al tratamiento. Eso, por sí solo, puede traer bastantes problemas psicológicos. Pero no es solo eso: también puede crear depresión, ansiedad, estrés… E incluso sentimientos de culpabilidad, tanto en los pacientes como en los familiares.

En el caso de los familiares, nos solemos centrar mucho en cómo estará nuestro hijo, si le duele algo, si necesita algo… Y creemos que nuestras preocupaciones no tienen tanta importancia como las suyas. Pero nosotros también necesitamos ayuda, también estamos pasando por momentos duros y también sufrimos las secuelas psicológicas de la enfermedad.

La psicooncología, además de ayudar a nuestro hijo con sus preocupaciones y problemas, nos da un espacio seguro en el que podemos hablar sobre nosotros. Podemos hablar sobre los problemas de los que no solemos hablar, sea cual sea el motivo, y nos ayudarán con ellos. También puede ser una buena opción en los casos en los que, desgraciadamente, nuestro hijo llega a una situación terminal. Puede ayudarnos a preparar la despedida y, después, a sobrellevar el duelo.

Tipos de tratamientos de la psicooncología

Educación e información

Cuando nos dan el diagnóstico o nuestro hijo va a comenzar un tratamiento nuevo, nos surgen muchas dudas que nos hacen sentirnos algo inseguros. En este tipo de intervenciones de psicooncología, nos darán la información que necesitemos. Eso nos ayudará a tomar las decisiones que tengamos que tomar. Además, al tener las cosas algo más claras, sentimos más control sobre la situación, y nos sentimos más fuertes para hacerle frente a los duros momentos que vienen.

Intervenciones conductuales

Este tipo de intervenciones nos ayuda a mejorar nuestra conducta frente a las adversidades que encontremos (que, probablemente, sean bastantes). Ayudará a nuestro hijo a sobrellevar de manera más sana los efectos secundarios de los tratamientos, y a nosotros a llevar mejor las malas noticias que puedan darnos.

Intervenciones individuales

Aquí es donde tanto nuestro hijo como nosotros, de manera individual, podremos hablar de nuestras preocupaciones personales. Recibiremos un trato totalmente personalizado, y nos servirá de apoyo emocional durante el proceso.

¿Cómo puedo acceder a servicios de psicooncología?

Hablando con el médico o alguien que se encargue de tu hijo, podrías preguntar si ofrecen ese tipo de servicio o si pueden darte alguna referencia de alguien. Si no, puedes hablar con padres de niños con cáncer, como la Cuadri del Hospi, para que te digan a quién han acudido ellos. Por último, podrías contactar con páginas web de psicooncologíahttps://www.psicooncologiaonline.com

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¿Qué son los cuidados paliativos?

cuidados paliativos

El cáncer y su tratamiento pueden causar muchas secuelas. A nuestro hijo puede causarle efectos físicos y psicológicos, y a nosotros, efectos psicológicos, sociales e incluso financieros. El tratamiento de estos efectos se le conoce como cuidados paliativos. Pueden empezar en el momento del diagnóstico o algo más tarde. Aquí te daremos la información que necesites sobre ellos.

¿Qué son exactamente lo cuidados paliativos?

Son los cuidados que intentan mejorar la calidad de vida de un paciente frente a una enfermedad grave. Es importante subrayar que no son cuidados destinados solamente a la enfermedad, sino que se centran en la persona, en el paciente, en su totalidad. Se busca evitar (o tratar, si ya han aparecido) los posibles efectos secundarios que puede traer el diagnóstico, la enfermedad y el tratamiento, sean efectos físicos, psicológicos o de cualquier otro tipo.

Pueden empezar en la fase terminal de la enfermedad, pero se recomienda empezar en el momento del diagnóstico mismo. De esta manera, se evitan esos efectos, en lugar de tratarlos. También nos ayudarán a llevar la enfermedad de manera diferente, tanto a nuestro hijo como a nosotros y al resto de su entorno.

En cuanto al lugar, los cuidados paliativos pueden recibirse tanto en la clínica misma, como en un hospital o en nuestra propia casa. Se analiza cada caso y se decide la opción que mejor se adecúe a nosotros.

Cuidados para el niño

Normalmente, los síntomas físicos son los que más se ven en los pacientes de cáncer infantil. Puede ser dolor, cansancio, malestar… Depende de cada persona, de su cuerpo y de su diagnóstico. Estos pueden ser causados por la enfermedad misma o por el tratamiento que reciba. El hecho de que se vean más que otro tipo de efectos tiene que ver con la edad. Y es que los niños, de pequeños, no conciben tan bien los conceptos que los adultos unimos al cáncer. Por eso, los más pequeños no suelen necesitar demasiada atención psicológica.

Eso no quiere decir que ningún niño vaya a necesitar de otro tipo de cuidados. Como hemos dicho antes, se valora cada caso y se actúa teniendo en cuenta las necesidades de cada uno. Por este mismo motivo, es importante realizar un seguimiento de nuestro hijo. Así, los cuidados paliativos podrán amoldarse a las nuevas necesidades que tengamos.

Cuidados para el entorno

En este caso, se podría decir que los efectos físicos son los únicos que no encontramos. Los más notables suelen ser los psicológicos. En este caso, nuestro equipo de cuidados paliativos nos ofrecerán ayuda y recursos para manejar las emociones que sentimos frente a la enfermedad, así como para mejorar la ansiedad o la depresión que pueda causarnos.

Aunque al principio suene extraño, los cuidados paliativos también pueden ocuparse de los efectos que el cáncer pueda tener en nuestra espiritualidad. Y es que, en muchos casos, frente a un diagnóstico tan duro, muchas personas se acercan más a la espiritualidad. O todo lo contrario: se alejan de ella y necesitan asistencia para gestionar eso.

Además de estos, también pueden ayudarnos en aspectos más prácticos, como cuestiones económicas o relacionadas con el trabajo.

cuidados paliativos

Equipo de cuidados paliativos

No es necesario un equipo muy grande que se encargue de los cuidados paliativos. Normalmente, suele bastar con un médico y un enfermero de cuidados paliativos y un trabajador social. Este último podrá ayudarnos en nuestro día a día, además de ayudarnos con los aspectos prácticos como buscar alojamiento frente a un traslado. Suele haber algún psicólogo y psicólogo infantil, para encargarse tanto de nuestra salud mental como de la de nuestro hijo.

De todas formas, hay muchas más personas que pueden formar parte de este equipo. Pueden ser farmacéuticos, consejeros espirituales, nutricionistas, fisioterapeutas, voluntarios… Dependiendo de las necesidades que tenga nuestro hijo y que tengamos nosotros, será un equipo más grande o más pequeño.

Comunicación

Es extremadamente importante comunicarnos con nuestro equipo de cuidados paliativos para que nos ayude de la mejor manera posible. El objetivo es trabajar de manera conjunta con ellos para conseguir que la enfermedad de nuestro hijo se nos haga lo más llevadera posible. Por eso, nuestro principal consejo es mantener la mente abierta e intentar crear una relación de confianza con nuestro equipo. Así, el resto será más fácil.

Al principio, no tengas miedo o vergüenza de preguntar todas las dudas que tengas. Es normal no saberlo todo desde el principio, y el equipo no tendrá problema en responderlas. Puede ayudarte apuntar las preguntas que te vayan surgiendo en una lista, y así te asegurarás de que no se te olvida ninguna.

La observación también es importante. Nos observaremos a nosotros mismos, para ver cómo no está afectando la situación, pero también a nuestro hijo, especialmente si es pequeño. Anotaremos los cambios que haya en él para enseñárselos a nuestro médico, aunque sean cosas pasajeras. Apunta cuándo ocurren, con cuánta frecuencia y con cuánta gravedad. Así, también se podrán tratar los cambios que van apareciendo.

Por último, si aún no os han ofrecido daros cuidados paliativos, recuerda que puedes pedirlos si crees que los necesitas.

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El duelo en Navidad

Después de que nuestro hijo se vaya, viene la dura e intensa fase del duelo. Es especialmente duro en fechas señaladas, y es por eso que el duelo en Navidad es especialmente duro. El primer año suele ser el más duro ya que, al ser algo nuevo, nos afecta de manera más dura, pero eso no significa que los otros no lo sean.

El primer año que pasamos el duelo en Navidad

El primer año es en el que se nota especialmente el vacío que ha dejado nuestro hijo. Hay muchos padres que se preguntan por qué tienen que celebrar, qué tienen que celebrar exactamente, si lo que quieren es dormirse el 23 de diciembre y no despertar hasta el 7 de enero. Ese primer año de duelo en Navidad nos recuerda a las celebraciones anteriores y lo vivimos de manera muy intensa. Hay padres que incluso no la celebran.

Y entre las personas que sí la celebran, algunas tienen sentimientos de culpabilidad por hacerlo. Sienten que celebrar algo cuando su hijo no está ahí no está bien, aunque la realidad sea muy diferente a eso.

¿Por qué es tan duro pasar el duelo en Navidad?

Es evidente que las Navidades son una época especialmente familiar. Nos reunimos todos juntos, comemos juntos y tenemos tradiciones familiares. Y la diferencia se nota más aún cuando la persona que nos falta es un niño. Y es que estas fiestas también están dedicadas especialmente a los niños: Papá Noel, los Reyes Magos, caramelos, cabalgatas, calendarios de adviento… Es muy duro pasar unas fechas dedicadas a los niños sin niño con el que celebrarlas.

El fin del año también tiene mucho que ver. Al acabar el año, solemos hacer un balance de cómo ha sido nuestro año. Al recordarlo, también recordamos el fallecimiento de nuestro hijo, y eso puede traer una época de duelo intenso. Y es que muchas veces, las últimas despedidas (funerales, velatorios y demás ceremonias) suelen ser procesos rápidos. Y esa rapidez, a veces, deja abiertas algunas heridas que se abren en fechas señaladas.

duelo en navidad

Consejos para pasar el duelo en Navidad

  • Planifica cómo celebrarás las fiestas (o si celebrarlas). Aunque la situación en sí sea estresante, y pasar el duelo en Navidad vaya a ser duro de todas formas, tener una organización más clara puede hacer más llevadera la situación. Intenta asegurar que en todo momento tengas a alguien de confianza cerca para cuando lo necesites.
  • Respeta todos los duelos. Empezando por el tuyo propio. Llora cuando lo necesites, ríete si el cuerpo te lo pide, enfádate… Entiende a tu cuerpo y por qué reacciona de la manera en que lo hace. De igual manera, respeta el de las demás personas. Puede que tú necesites estar solo y llorar, mientras que otra persona prefiere estar rodeada de gente y hablar con ellos para que se le haga más llevadero. Eso no quiere decir que quisiera menos a tu hijo, o que ya se haya olvidado de él. Son, simplemente, maneras diferentes de llevar el duelo en Navidad. Maneras que respetaremos.
  • Pide ayuda. Son momentos difíciles para ti, y las personas de tu entorno lo saben, igual que saben que no es fácil pasar el proceso de duelo en Navidad. Por eso, acude a ellos si lo necesitas. Puedes pedirles ayuda para desahogarte, contarle tus preocupaciones… Pero también para opciones más prácticas. Puedes pedirles ayuda, por ejemplo, a la hora de poner la mesa porque solías ponerla con tu hijo y se te hace muy duro o simplemente porque necesitas algo de tiempo para ti mismo.
  • Nuevas tradiciones. Aunque pueda sonar como algo que haríamos si quisiéramos olvidar a nuestro hijo, no tiene nada que ver. Puede que alguna de las tradiciones que tengamos nos haga más duro el proceso del duelo, sea cual sea el motivo. En este caso, habla con las personas de tu entorno y explícales la situación para ver qué opinan al respecto de esos cambios, y para pensar juntos en ideas.
  • Recuerda a tu hijo. Puede que suene raro, pero hay muchas familias a las que les ayuda poner un plato y unos cubiertos donde se sentaría su hijo en ese primer año. Eso les recuerda que aunque no esté ahí físicamente, sigue entre ellos. También se podría cocinar algún plato que le gustara mucho o jugar a su juego favorito.
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¿Conoces las diferencias entre el cáncer infantil y el de adultos?

El cáncer es, sin duda, una enfermedad muy dura tanto como para la persona que lo padece como para aquellos que estamos a su alrededor. Sin embargo, puede ser muy diferente dependiendo de quién lo tenga. Es el caso del cáncer infantil. Y es que, aunque pueda haber parecidos entre adultos y niños, normalmente son muy diferentes. Hoy repasaremos esas características que los diferencian.

Diagnóstico

En el caso de los adultos, suele hallarse la enfermedad bastante pronto, en las primeras etapas del tumor, por lo que es más fácil de curar. Esto puede ser porque, por ejemplo en el caso de la población de riesgo se hacen pruebas y chequeos periódicos. Entonces, se localizan antes los problemas y se empieza antes el tratamiento.

Pero esto no es así en el caso de los más pequeños. Muchas veces, no pensamos que nuestro hijo pueda estar enfermo hasta que hay algo que hace que nos preocupemos. Y aún entonces, no se les suelen hacer las pruebas. Tampoco podemos culpar a los sanitarios de esto, teniendo en cuenta lo poco frecuente que es el cáncer infantil (Menos del 0,5% de los cánceres diagnosticados).

Además, en el caso de los adultos hay algunos factores de riesgo (como por ejemplo, algunos hábitos) que suelen tenerse en cuenta a la hora de buscar un diagnóstico, cosa que no ocurre con los niños.

La única solución para esto es apoyar la investigación, para así poder diagnosticarlos antes y que, por lo tanto, el tratamiento no sea tan duro. Ahora no se está investigando mucho porque, como decíamos antes, es una enfermedad muy poco frecuente y se suele investigar más sobre enfermedades más frecuentes. Aún así, en La Cuadri del Hospi, tenemos bastantes proyectos a los que puedes aportar para ayudarnos a avanzar con la investigación.

Tipos de cáncer infantil y adulto

No es solo que el cáncer infantil sea menos común que el de adultos, sino que los más comunes también son de diferentes tipos.

En el caso de los niños, los más comunes son los linfomas, el cáncer de hueso, los tumores y la leucemia. Resulta que esos tipos también son los más difíciles de diagnosticar, por lo que, a lo que ya hemos visto se le suma la dificultad del diagnóstico.

Dependiendo de la edad, las probabilidades de un tipo de cáncer u otro pueden variar. Por ejemplo, el 80% de los tumores cerebrales diagnosticados se da en personas de entre 10 y 15 años, y el linfoma no-Hodgkin es más común en niños de corta edad.

En el caso de los adultos, en cambio, los más comunes son el de mama, colon, pulmón y próstata. No son tipos tan comunes de cáncer infantil porque, al ser pequeños, por decirlo de alguna manera, esos órganos no han tenido tiempo de dañarse.

De todas maneras, los que hemos nombrado aquí son los tipos más comunes de cáncer, lo cual no quiere decir que no haya más.

Diferencias en el tratamiento

Con el cáncer infantil, suelen utilizarse los mismos tipos de tratamientos que con los adultos: quimioterapia, radioterapia, transplantes de células madre… Pero la duración o la cantidad de tratamiento que necesiten suele ser bastante diferente, y muchas veces los niños suelen tener que ir a otras Comunidades Autónomas a recibirlo. Eso no tiene por qué ser una mala experiencia, ya que se juntan con otros niños con experiencias similares, pero no deja de ser una dificultad para la familia.

Pero no todo va a ser malo: también es verdad que en el caso del cáncer infantil se suele responder mejor ante el tratamiento. En muchos casos, el cuerpo de los niños responde mejor al tratamiento que el de los adultos, y pueden recibir dosis más altas antes de que lleguen los efectos secundarios. Eso es porque, además de tener cuerpos y necesidades diferentes, los órganos de los adultos ya están algo dañados antes de empezar el tratamiento, sea por enfermedades, malos hábitos o simplemente por el paso del tiempo. Además de eso, parece que los niños también se recuperan antes de la quimioterapia, por lo que será algo menos difícil para ellos.

De todas formas, hay que tener en cuenta que, por las diferencias entre el cuerpo de un adulto y el de un niño, hay ciertos medicamientos y tratamientos que no pueden utilizarse en el caso del cáncer infantil, porque podrían no ser seguros para los más pequeños.