El cáncer y su tratamiento pueden causar muchas secuelas. A nuestro hijo puede causarle efectos físicos y psicológicos, y a nosotros, efectos psicológicos, sociales e incluso financieros. El tratamiento de estos efectos se le conoce como cuidados paliativos. Pueden empezar en el momento del diagnóstico o algo más tarde. Aquí te daremos la información que necesites sobre ellos.
¿Qué son exactamente lo cuidados paliativos?
Son los cuidados que intentan mejorar la calidad de vida de un paciente frente a una enfermedad grave. Es importante subrayar que no son cuidados destinados solamente a la enfermedad, sino que se centran en la persona, en el paciente, en su totalidad. Se busca evitar (o tratar, si ya han aparecido) los posibles efectos secundarios que puede traer el diagnóstico, la enfermedad y el tratamiento, sean efectos físicos, psicológicos o de cualquier otro tipo.
Pueden empezar en la fase terminal de la enfermedad, pero se recomienda empezar en el momento del diagnóstico mismo. De esta manera, se evitan esos efectos, en lugar de tratarlos. También nos ayudarán a llevar la enfermedad de manera diferente, tanto a nuestro hijo como a nosotros y al resto de su entorno.
En cuanto al lugar, los cuidados paliativos pueden recibirse tanto en la clínica misma, como en un hospital o en nuestra propia casa. Se analiza cada caso y se decide la opción que mejor se adecúe a nosotros.
Cuidados para el niño
Normalmente, los síntomas físicos son los que más se ven en los pacientes de cáncer infantil. Puede ser dolor, cansancio, malestar… Depende de cada persona, de su cuerpo y de su diagnóstico. Estos pueden ser causados por la enfermedad misma o por el tratamiento que reciba. El hecho de que se vean más que otro tipo de efectos tiene que ver con la edad. Y es que los niños, de pequeños, no conciben tan bien los conceptos que los adultos unimos al cáncer. Por eso, los más pequeños no suelen necesitar demasiada atención psicológica.
Eso no quiere decir que ningún niño vaya a necesitar de otro tipo de cuidados. Como hemos dicho antes, se valora cada caso y se actúa teniendo en cuenta las necesidades de cada uno. Por este mismo motivo, es importante realizar un seguimiento de nuestro hijo. Así, los cuidados paliativos podrán amoldarse a las nuevas necesidades que tengamos.
Cuidados para el entorno
En este caso, se podría decir que los efectos físicos son los únicos que no encontramos. Los más notables suelen ser los psicológicos. En este caso, nuestro equipo de cuidados paliativos nos ofrecerán ayuda y recursos para manejar las emociones que sentimos frente a la enfermedad, así como para mejorar la ansiedad o la depresión que pueda causarnos.
Aunque al principio suene extraño, los cuidados paliativos también pueden ocuparse de los efectos que el cáncer pueda tener en nuestra espiritualidad. Y es que, en muchos casos, frente a un diagnóstico tan duro, muchas personas se acercan más a la espiritualidad. O todo lo contrario: se alejan de ella y necesitan asistencia para gestionar eso.
Además de estos, también pueden ayudarnos en aspectos más prácticos, como cuestiones económicas o relacionadas con el trabajo.
Equipo de cuidados paliativos
No es necesario un equipo muy grande que se encargue de los cuidados paliativos. Normalmente, suele bastar con un médico y un enfermero de cuidados paliativos y un trabajador social. Este último podrá ayudarnos en nuestro día a día, además de ayudarnos con los aspectos prácticos como buscar alojamiento frente a un traslado. Suele haber algún psicólogo y psicólogo infantil, para encargarse tanto de nuestra salud mental como de la de nuestro hijo.
De todas formas, hay muchas más personas que pueden formar parte de este equipo. Pueden ser farmacéuticos, consejeros espirituales, nutricionistas, fisioterapeutas, voluntarios… Dependiendo de las necesidades que tenga nuestro hijo y que tengamos nosotros, será un equipo más grande o más pequeño.
Comunicación
Es extremadamente importante comunicarnos con nuestro equipo de cuidados paliativos para que nos ayude de la mejor manera posible. El objetivo es trabajar de manera conjunta con ellos para conseguir que la enfermedad de nuestro hijo se nos haga lo más llevadera posible. Por eso, nuestro principal consejo es mantener la mente abierta e intentar crear una relación de confianza con nuestro equipo. Así, el resto será más fácil.
Al principio, no tengas miedo o vergüenza de preguntar todas las dudas que tengas. Es normal no saberlo todo desde el principio, y el equipo no tendrá problema en responderlas. Puede ayudarte apuntar las preguntas que te vayan surgiendo en una lista, y así te asegurarás de que no se te olvida ninguna.
La observación también es importante. Nos observaremos a nosotros mismos, para ver cómo no está afectando la situación, pero también a nuestro hijo, especialmente si es pequeño. Anotaremos los cambios que haya en él para enseñárselos a nuestro médico, aunque sean cosas pasajeras. Apunta cuándo ocurren, con cuánta frecuencia y con cuánta gravedad. Así, también se podrán tratar los cambios que van apareciendo.
Por último, si aún no os han ofrecido daros cuidados paliativos, recuerda que puedes pedirlos si crees que los necesitas.