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Un hermano con cáncer

hermano con cancer

Cuando nos dicen que nuestro hijo tiene cáncer infantil, nuestra vida se pone patas arriba. Cambian nuestras rutinas, cambian nuestras prioridades y, por supuesto, nuestros sentimientos. Pero en este proceso, muchas veces se nos olvida que hay un niño que tiene un hermano con cáncer. ¿Qué podemos hacer en lo que a ellos respecta?

Contarle que tiene un hermano con cáncer

Es muy importante escoger bien las palabras que utilizamos. Tenemos que utilizar palabras que ellos entiendan, adecuar lo que decimos a su edad (no es lo mismo que el hermano tenga 5 o 15 años). A los más pequeños podemos decirles, simplemente, que su hermano está enfermo pero que los médicos le están ayudando.

A partir de los 6 años (aproximadamente) lo niños empiezan a hacer más preguntas y necesitan que les expliquemos más cosas. Son conscientes de que el cáncer es algo serio y quieren saber qué es. Aunque nos cueste, nosotros se lo tenemos que explicar. Para hacerlo algo más fácil, podemos utilizar cuentos o vídeos, pero tenemos que estar preparados para responder a sus preguntas, que no serán pocas.

Los adolescentes no suelen necesitar tanta información como los más pequeños. Conocen las implicaciones que puede tener el tener un hermano con cáncer. Por eso, nos centraremos en sus sentimientos y en cómo les afecta la noticia.

Lo más importante es, sin duda, explicarlo de manera clara y que no queden preguntas que contestar. Aunque utilicemos cuentos para hablarles sobre su hermano con cáncer, tenemos que tener en cuenta que son solo una herramienta: no debemos escudarnos detrás de una historia, tenemos que ser sinceros.

Necesidades que pueden tener los hermanos

  • Comunicación. Como ya hemos dicho, tienen que recibir información clara y adaptada a su edad. Iremos explicándoles todos los procesos por los que va a pasar su hermano con cáncer: va a tener que ir al hospital, va a recibir este tratamiento o va a tener que tomar pastillas, se le va a caer el pelo… Tienen que saber qué le va a pasar a su hermano, y que no le pille por sorpresa.
  • Implicación. Llevarle a visitar a su hermano y participar en sus cuidados puede ayudar a estrechar los lazos entre ellos. Además, ayuda a normalizar la situación para él, deja de ser una situación desconocida. De todas maneras, tampoco lo forzaremos. Si nuestro hijo tiene claro que no quiere ver a su hermano con cáncer, respetaremos su decisión y pensaremos en alternativas.
  • Atención. Cuando un niño tiene un hermano con cáncer, muchas veces se siente olvidado. El hermano no puede prestarle atención por su enfermedad, y los padres centran su atención en el hermano enfermo. Estos sentimientos de abandono pueden cambiar su manera de ser, y encontrar acciones en ellos que no esperáramos. Intentaremos prestarles atención en la medida de lo posible.
  • Ayuda psicológica. Los niños que tienen un hermano con cáncer pueden necesitar mucha ayuda: sentimientos de abandono, culpa, tristeza… Como padres, nos aseguraremos de explicarles que no les queremos menos, que no tienen la culpa de la enfermedad de su hermano… Pero aun así, es posible que debamos acudir a un profesional en psicooncología.
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El duelo como hermano

Aunque nos gustaría que no fuera así, el duelo es una realidad sobre la que tenemos que hablar sí o sí. En el duelo, solemos centrarnos en el de los padres, porque pensamos que el más duro es el suyo y los hermanos, una vez más, quedan en un segundo plano.

Como padres, nos toca asegurarnos de que nuestro hijo también esté lo mejor posible. Hablaremos de manera abierta con él sobre el duelo, sobre cómo se siente… Y pasaremos tiempo con él. Si durante la enfermedad de su hermano necesitaba atención, ahora la necesita mucho más.

Crearemos un espacio seguro en el que puedan hablar de cómo se sienten y de qué necesidades tienen. Nosotros hablaremos sobre cómo nos sentimos y les animaremos a que sean sinceros con nosotros. Esto puede ser más difícil en el caso de los adolescentes, ya que en muchos casos no son tan abiertos con nosotros como deberían ser. Si no creemos que vayan a querer hablar con nosotros sobre ello, lo mejor sería ofrecerles ayuda profesional para que les facilite este proceso.

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Cómo enfrentarse al duelo por perder un hijo o hija

duelo

Ningún padre o madre está preparado para la muerte de su hijo o hija. Es el dolor más duro que alguien puede experimentar y, más aún después de un proceso tan largo y duro como lo es el cáncer infantil. Aquí te explicaremos qué es el duelo y te daremos algunos consejos para que te sea algo más llevadero.

Reacciones que suelen tenerse en el duelo

Suelen ser parecidas a las del duelo por la pérdida de alguna otra persona, pero al tratarse de un hijo, pueden darse de manera más intensa o durar más tiempo.

  • Un trauma intenso, acompañado de confusión o rechazo.
  • Negación, aunque supiéramos de antemano que era algo posible.
  • Gran tristeza y desesperanza. Muchos padres acaban teniendo la sensación de que se les hace imposible salir de la cama o realizar tareas sencillas.
  • Sentimientos de culpabilidad. Pensar que quizás se podría haber hecho algo de manera diferente aunque no sea así.
  • Enfado y sentimientos de amargura y de injusticia. En algunos casos, se llega a sentir resentimiento hacia los padres que tienen hijos sanos y no tienen que pasar por esto.
  • Miedo a estar solo, que puede hacer que se acabe sobreprotegiendo a los otros hijos. También se puede sentir soledad, y no solo miedo, y sentir que nadie entiende por lo que estamos pasando.
  • Perderle el sentido a la vida, que puede acabar creando problemas de salud mental o espirituales.

Cada persona vive el duelo de una manera diferente, y todas aquellas son válidas. De todas maneras, si crees que tu duelo es demasiado intenso, no tengas duda en pedir ayuda y en dejarte ayudar. No estarás dejando atrás a tu hijo ni nada por el estilo, y mejorará tu calidad de vida.

¿Cuánto va a durar?

Lo sentimos, pero no podemos darte una fecha específica. No podemos decirte que en exactamente un año todo volverá a ser normal. De todas formas, sí que podemos decirte que este sentimiento tan fuerte e intenso sí que pasará. A veces, hay períodos de duelos intensos que van y vienen durante unos 18 meses (o más, depende de la persona). Poco a poco, se van haciendo menos intensos y separándose más en el tiempo. De todas maneras, (casi) siempre queda algo del sentimiento de pérdida.

También puede ocurrir que ciertos eventos o fechas creen un período de duelo intenso. Pueden ser cosas como una graduación o el día de la vuelta al cole. Esos momentos pueden recordarnos a nuestro hijo y crearnos la sensación de la que hablábamos.

duelo

¿Cómo llevo el duelo de sus hermanos?

Muchas veces al fallecer un hijo, el foco se pone en los padres desde el primer momento y los hermanos se quedan en un segundo plano. Pero para ellos también es una pérdida muy grande y dura.

A veces somos los propios padres los que, sin darnos cuenta, los dejamos un poco de lado. Cuando diagnostican a nuestro hijo nos centramos en él y en su enfermedad y, cuando fallece, nuestro propio duelo nos ciega. Por eso, es importante ayudar a los hermanos con su duelo y recordarles lo importantes que son para nosotros. Te dejamos algunas ideas que podrían ayudar a los hermanos:

  • Hablad del duelo abiertamente, pasadlo en familia. Dependiendo de los niños, se podría hablar con ellos para incluirlos en las ceremonias de homenaje que se le vayan a hacer a nuestro hijo, y dejarles aportar sus opiniones.
  • En las conversaciones que se tengan con ellos, recordarles que no tienen la culpa de la enfermedad de su hermano ni de su fallecimiento, y jamás compararle con él.
  • Pasar tiempo con ellos, sea hablando o jugando.
  • Poner límites de comportamiento, pero no demasiados. Muchas veces se tiende a sobreproteger a los hermanos.
  • Si no puedes cuidar de los hermanos por tu propio duelo, no te preocupes. Es normal que te abrume. Pide ayuda a un amigo o familiar para que te ayude a cuidarle.

¿Cómo llevo yo el duelo?

Como hemos dicho antes, no será fácil. De todas maneras, te dejamos algunos consejos que quizás puedan venirte bien para que sea un poquito menos duro:

  • Lo primero de todo, pide ayuda si lo necesitas. Si hay algo bueno en todo esto es que las personas cercanas se vuelven aún más cercanas. Apóyate en ellas y pídeles ayuda para lo que necesites. Puede ser simplemente hablar con ellos o pedirles que te ayuden con las tareas de la casa para tener algo de tiempo para ti mismo.
  • Tómate un tiempo para decidir qué hacer con las cosas del hijo que ha fallecido. A veces se deja intacta, como si nuestro hijo fuera a volver y eso acaba haciéndonos daño. También ocurre todo lo contrario, intentamos regalar y vender todo lo que podamos rápidamente.
  • Sentimos tener que decir esto, pero prepárate para momentos duros. La gente te preguntará cuántos hijos tienes, o te hablará sobre sus hijos, y tendrás que pasar fechas duras como el cumpleaños de tu hijo o el aniversario de su fallecimiento.
  • Únete a un grupo de personas que estén pasando el duelo. Desde La Cuadri del Hospi os podemos ayudar en el proceso. También tenéis en Bilbao la asociación Krisalida, y la AECC ofrece servicios que podrían serte de ayuda.
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El impacto del cáncer infantil sobre la familia

impacto del cancer infantil

Todos sabemos lo duro que es el cáncer infantil para los niños y adolescentes que lo sufren: tratamientos duros, muchos hospitales, médicos, pruebas… Pero el impacto del cáncer infantil en las familias tampoco se queda atrás. Aquí analizaremos cómo nos afecta a todos nosotros.

Impacto del cáncer infantil en el propio niño

En este caso, el impacto emocional y psicológico de la enfermedad depende, en gran medida, de la edad. Y es que los más pequeños no entienden la gravedad que supone, aunque sí que les afecta de alguna manera: Estar en el hospital (o los hospitales, en algunos casos) causa sensaciones de ansiedad en ellos, y el estar separados de sus padres, hermanos, amigos… también les afecta emocionalmente.

Según se van haciendo más mayores, van entendiendo que es un asunto serio, incluso si no se lo explicamos. Por eso, se recomienda explicárselo (siempre adecuado a su edad), para que no piensen que es un “castigo”, y para evitar posibles sentimientos de culpabilidad.

Cuando empiezan a acercarse a la preadolescencia y a la adolescencia, empiezan a entender mejor la enfermedad, y es cuando se les empieza a dar más información sobre ella.

En el caso de los adolescentes, el impacto del cáncer infantil suele ser más grande, porque ya suelen entender las implicaciones que conlleva este diagnóstico tan duro, y suelen reaccionar de manera parecida a los adultos. Además, sufren por no poder estar con sus amigos, ya que a esta edad es muy importante la socialización. También suelen temer a los cambios físicos y a las secuelas sociales que estos puedan traer.

Impacto del cáncer infantil en los hermanos

Muchas veces, al hablar de familiares de niños con cáncer infantil nos olvidamos de los hermanos. Por eso, queremos dedicarles un espacio específico para ellos, ya que también sufren el impacto del cáncer infantil. En este caso, también depende de la edad del hermano, pero sobre todo de su forma de ser y su situación familiar.

Al estar los padres tan centrados en el hermano enfermo, pueden sentirse algo apartados de ellos, como si se les hubiera dejado de lado. A veces incluso sienten celos de él por recibir tanta atención de los padres. De todas maneras, los sentimientos de tristeza, ansiedad, miedo y preocupación suelen estar en la mayoría de ellos.

La manera de responder ante estas sensaciones es diferente en cada niño. Algunos desarrollan una gran madurez, llegando a ser otra figura paterna o materna para el resto de hermanos, para suplir esa falta de atención de los padres. También pueden intentar llamar la atención para que los padres les hagan más caso.

Impacto del cáncer infantil en los padres

El impacto del cáncer infantil en los padres suele ser bastante fuerte. Vivimos muy de cerca todos los tratamientos y cambios por los que pasa nuestro hijo, y muchas veces nos sobrepasa la impotencia de no poder hacer nada. Muchos padres acaban teniendo problemas de ansiedad y depresión, pero no hablan de ellos porque creen que, como su hijo es el que está enfermo, lo que sienten ellos no es tan importante.

También es muy estresante a nivel de organización. Un diagnóstico como el del cáncer infantil pone nuestro día a día patas arriba, y tenemos que cambiar por completo nuestros horarios y costumbres para adecuarlas a la nueva situación.

La relación entre los padres también puede verse afectada. Al ser una situación de sentimientos tan fuertes, si teníamos problemas de antes, discutiremos aún más, llegando incluso a la separación.

El impacto del cáncer infantil también afecta a nuestra relación con nuestros otros hijos. A veces, tendemos a sobreprotegerlos, pensando que así evitaremos que pasen por situaciones como la que está pasando nuestro hijo enfermo. Es importante recordar que los niños son como esponjas, lo absorben todo. Si ven que estamos nerviosos o estresados por la situación de su hermano, ellos también lo estarán. Por eso, intentaremos afrontar las cosas de la manera más tranquila que podamos. Nos ayudará a nosotros y a nuestros hijos.

impacto del cancer infantil

¿Qué podemos hacer para reducir el impacto del cáncer infantil?

Empezaremos diciéndote que es imposible eliminar el impacto que tiene sobre nosotros, siempre habrá algo. De todas maneras, te dejamos algunos consejos que podrían ayudarte.

Como hemos comentado, una de las cosas que más afecta a los más pequeños es el estar en el hospital: Un sitio desconocido, lleno de gente desconocida y aparatos raros que dan miedo. Podemos intentar amenizar estas estancias, por ejemplo, llevando sus juguetes favoritos, dando un paseo por el hospital o, simplemente jugando a ser médico para que se familiarice con el entorno.

En la Cuadri del Hospi surgió un proyecto para crear un espacio para nuestros hijos, y el 15 de febrero de 2020 inauguramos el Gunea en el hospital de Cruces. Puedes preguntar en tu hospital si sería posible hacer algo parecido, en un proyecto muy bonito y los niños te lo agradecerán.

El ver a nuestros hijos en un ambiente más distendido también nos ayuda a nosotros, y aunque sea por un momento, se nos olvida la dureza de lo que estamos viviendo. De todas maneras, te animamos a que pidas ayuda si ves que la enfermedad está teniendo un impacto muy grande sobre ti. Los psicooncólogos te ayudarán a que sea algo más llevadero.

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¿Qué son los cuidados paliativos?

cuidados paliativos

El cáncer y su tratamiento pueden causar muchas secuelas. A nuestro hijo puede causarle efectos físicos y psicológicos, y a nosotros, efectos psicológicos, sociales e incluso financieros. El tratamiento de estos efectos se le conoce como cuidados paliativos. Pueden empezar en el momento del diagnóstico o algo más tarde. Aquí te daremos la información que necesites sobre ellos.

¿Qué son exactamente lo cuidados paliativos?

Son los cuidados que intentan mejorar la calidad de vida de un paciente frente a una enfermedad grave. Es importante subrayar que no son cuidados destinados solamente a la enfermedad, sino que se centran en la persona, en el paciente, en su totalidad. Se busca evitar (o tratar, si ya han aparecido) los posibles efectos secundarios que puede traer el diagnóstico, la enfermedad y el tratamiento, sean efectos físicos, psicológicos o de cualquier otro tipo.

Pueden empezar en la fase terminal de la enfermedad, pero se recomienda empezar en el momento del diagnóstico mismo. De esta manera, se evitan esos efectos, en lugar de tratarlos. También nos ayudarán a llevar la enfermedad de manera diferente, tanto a nuestro hijo como a nosotros y al resto de su entorno.

En cuanto al lugar, los cuidados paliativos pueden recibirse tanto en la clínica misma, como en un hospital o en nuestra propia casa. Se analiza cada caso y se decide la opción que mejor se adecúe a nosotros.

Cuidados para el niño

Normalmente, los síntomas físicos son los que más se ven en los pacientes de cáncer infantil. Puede ser dolor, cansancio, malestar… Depende de cada persona, de su cuerpo y de su diagnóstico. Estos pueden ser causados por la enfermedad misma o por el tratamiento que reciba. El hecho de que se vean más que otro tipo de efectos tiene que ver con la edad. Y es que los niños, de pequeños, no conciben tan bien los conceptos que los adultos unimos al cáncer. Por eso, los más pequeños no suelen necesitar demasiada atención psicológica.

Eso no quiere decir que ningún niño vaya a necesitar de otro tipo de cuidados. Como hemos dicho antes, se valora cada caso y se actúa teniendo en cuenta las necesidades de cada uno. Por este mismo motivo, es importante realizar un seguimiento de nuestro hijo. Así, los cuidados paliativos podrán amoldarse a las nuevas necesidades que tengamos.

Cuidados para el entorno

En este caso, se podría decir que los efectos físicos son los únicos que no encontramos. Los más notables suelen ser los psicológicos. En este caso, nuestro equipo de cuidados paliativos nos ofrecerán ayuda y recursos para manejar las emociones que sentimos frente a la enfermedad, así como para mejorar la ansiedad o la depresión que pueda causarnos.

Aunque al principio suene extraño, los cuidados paliativos también pueden ocuparse de los efectos que el cáncer pueda tener en nuestra espiritualidad. Y es que, en muchos casos, frente a un diagnóstico tan duro, muchas personas se acercan más a la espiritualidad. O todo lo contrario: se alejan de ella y necesitan asistencia para gestionar eso.

Además de estos, también pueden ayudarnos en aspectos más prácticos, como cuestiones económicas o relacionadas con el trabajo.

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Equipo de cuidados paliativos

No es necesario un equipo muy grande que se encargue de los cuidados paliativos. Normalmente, suele bastar con un médico y un enfermero de cuidados paliativos y un trabajador social. Este último podrá ayudarnos en nuestro día a día, además de ayudarnos con los aspectos prácticos como buscar alojamiento frente a un traslado. Suele haber algún psicólogo y psicólogo infantil, para encargarse tanto de nuestra salud mental como de la de nuestro hijo.

De todas formas, hay muchas más personas que pueden formar parte de este equipo. Pueden ser farmacéuticos, consejeros espirituales, nutricionistas, fisioterapeutas, voluntarios… Dependiendo de las necesidades que tenga nuestro hijo y que tengamos nosotros, será un equipo más grande o más pequeño.

Comunicación

Es extremadamente importante comunicarnos con nuestro equipo de cuidados paliativos para que nos ayude de la mejor manera posible. El objetivo es trabajar de manera conjunta con ellos para conseguir que la enfermedad de nuestro hijo se nos haga lo más llevadera posible. Por eso, nuestro principal consejo es mantener la mente abierta e intentar crear una relación de confianza con nuestro equipo. Así, el resto será más fácil.

Al principio, no tengas miedo o vergüenza de preguntar todas las dudas que tengas. Es normal no saberlo todo desde el principio, y el equipo no tendrá problema en responderlas. Puede ayudarte apuntar las preguntas que te vayan surgiendo en una lista, y así te asegurarás de que no se te olvida ninguna.

La observación también es importante. Nos observaremos a nosotros mismos, para ver cómo no está afectando la situación, pero también a nuestro hijo, especialmente si es pequeño. Anotaremos los cambios que haya en él para enseñárselos a nuestro médico, aunque sean cosas pasajeras. Apunta cuándo ocurren, con cuánta frecuencia y con cuánta gravedad. Así, también se podrán tratar los cambios que van apareciendo.

Por último, si aún no os han ofrecido daros cuidados paliativos, recuerda que puedes pedirlos si crees que los necesitas.

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El duelo en Navidad

Después de que nuestro hijo se vaya, viene la dura e intensa fase del duelo. Es especialmente duro en fechas señaladas, y es por eso que el duelo en Navidad es especialmente duro. El primer año suele ser el más duro ya que, al ser algo nuevo, nos afecta de manera más dura, pero eso no significa que los otros no lo sean.

El primer año que pasamos el duelo en Navidad

El primer año es en el que se nota especialmente el vacío que ha dejado nuestro hijo. Hay muchos padres que se preguntan por qué tienen que celebrar, qué tienen que celebrar exactamente, si lo que quieren es dormirse el 23 de diciembre y no despertar hasta el 7 de enero. Ese primer año de duelo en Navidad nos recuerda a las celebraciones anteriores y lo vivimos de manera muy intensa. Hay padres que incluso no la celebran.

Y entre las personas que sí la celebran, algunas tienen sentimientos de culpabilidad por hacerlo. Sienten que celebrar algo cuando su hijo no está ahí no está bien, aunque la realidad sea muy diferente a eso.

¿Por qué es tan duro pasar el duelo en Navidad?

Es evidente que las Navidades son una época especialmente familiar. Nos reunimos todos juntos, comemos juntos y tenemos tradiciones familiares. Y la diferencia se nota más aún cuando la persona que nos falta es un niño. Y es que estas fiestas también están dedicadas especialmente a los niños: Papá Noel, los Reyes Magos, caramelos, cabalgatas, calendarios de adviento… Es muy duro pasar unas fechas dedicadas a los niños sin niño con el que celebrarlas.

El fin del año también tiene mucho que ver. Al acabar el año, solemos hacer un balance de cómo ha sido nuestro año. Al recordarlo, también recordamos el fallecimiento de nuestro hijo, y eso puede traer una época de duelo intenso. Y es que muchas veces, las últimas despedidas (funerales, velatorios y demás ceremonias) suelen ser procesos rápidos. Y esa rapidez, a veces, deja abiertas algunas heridas que se abren en fechas señaladas.

duelo en navidad

Consejos para pasar el duelo en Navidad

  • Planifica cómo celebrarás las fiestas (o si celebrarlas). Aunque la situación en sí sea estresante, y pasar el duelo en Navidad vaya a ser duro de todas formas, tener una organización más clara puede hacer más llevadera la situación. Intenta asegurar que en todo momento tengas a alguien de confianza cerca para cuando lo necesites.
  • Respeta todos los duelos. Empezando por el tuyo propio. Llora cuando lo necesites, ríete si el cuerpo te lo pide, enfádate… Entiende a tu cuerpo y por qué reacciona de la manera en que lo hace. De igual manera, respeta el de las demás personas. Puede que tú necesites estar solo y llorar, mientras que otra persona prefiere estar rodeada de gente y hablar con ellos para que se le haga más llevadero. Eso no quiere decir que quisiera menos a tu hijo, o que ya se haya olvidado de él. Son, simplemente, maneras diferentes de llevar el duelo en Navidad. Maneras que respetaremos.
  • Pide ayuda. Son momentos difíciles para ti, y las personas de tu entorno lo saben, igual que saben que no es fácil pasar el proceso de duelo en Navidad. Por eso, acude a ellos si lo necesitas. Puedes pedirles ayuda para desahogarte, contarle tus preocupaciones… Pero también para opciones más prácticas. Puedes pedirles ayuda, por ejemplo, a la hora de poner la mesa porque solías ponerla con tu hijo y se te hace muy duro o simplemente porque necesitas algo de tiempo para ti mismo.
  • Nuevas tradiciones. Aunque pueda sonar como algo que haríamos si quisiéramos olvidar a nuestro hijo, no tiene nada que ver. Puede que alguna de las tradiciones que tengamos nos haga más duro el proceso del duelo, sea cual sea el motivo. En este caso, habla con las personas de tu entorno y explícales la situación para ver qué opinan al respecto de esos cambios, y para pensar juntos en ideas.
  • Recuerda a tu hijo. Puede que suene raro, pero hay muchas familias a las que les ayuda poner un plato y unos cubiertos donde se sentaría su hijo en ese primer año. Eso les recuerda que aunque no esté ahí físicamente, sigue entre ellos. También se podría cocinar algún plato que le gustara mucho o jugar a su juego favorito.