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Cómo enfrentarse al duelo por perder un hijo o hija

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Ningún padre o madre está preparado para la muerte de su hijo o hija. Es el dolor más duro que alguien puede experimentar y, más aún después de un proceso tan largo y duro como lo es el cáncer infantil. Aquí te explicaremos qué es el duelo y te daremos algunos consejos para que te sea algo más llevadero.

Reacciones que suelen tenerse en el duelo

Suelen ser parecidas a las del duelo por la pérdida de alguna otra persona, pero al tratarse de un hijo, pueden darse de manera más intensa o durar más tiempo.

  • Un trauma intenso, acompañado de confusión o rechazo.
  • Negación, aunque supiéramos de antemano que era algo posible.
  • Gran tristeza y desesperanza. Muchos padres acaban teniendo la sensación de que se les hace imposible salir de la cama o realizar tareas sencillas.
  • Sentimientos de culpabilidad. Pensar que quizás se podría haber hecho algo de manera diferente aunque no sea así.
  • Enfado y sentimientos de amargura y de injusticia. En algunos casos, se llega a sentir resentimiento hacia los padres que tienen hijos sanos y no tienen que pasar por esto.
  • Miedo a estar solo, que puede hacer que se acabe sobreprotegiendo a los otros hijos. También se puede sentir soledad, y no solo miedo, y sentir que nadie entiende por lo que estamos pasando.
  • Perderle el sentido a la vida, que puede acabar creando problemas de salud mental o espirituales.

Cada persona vive el duelo de una manera diferente, y todas aquellas son válidas. De todas maneras, si crees que tu duelo es demasiado intenso, no tengas duda en pedir ayuda y en dejarte ayudar. No estarás dejando atrás a tu hijo ni nada por el estilo, y mejorará tu calidad de vida.

¿Cuánto va a durar?

Lo sentimos, pero no podemos darte una fecha específica. No podemos decirte que en exactamente un año todo volverá a ser normal. De todas formas, sí que podemos decirte que este sentimiento tan fuerte e intenso sí que pasará. A veces, hay períodos de duelos intensos que van y vienen durante unos 18 meses (o más, depende de la persona). Poco a poco, se van haciendo menos intensos y separándose más en el tiempo. De todas maneras, (casi) siempre queda algo del sentimiento de pérdida.

También puede ocurrir que ciertos eventos o fechas creen un período de duelo intenso. Pueden ser cosas como una graduación o el día de la vuelta al cole. Esos momentos pueden recordarnos a nuestro hijo y crearnos la sensación de la que hablábamos.

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¿Cómo llevo el duelo de sus hermanos?

Muchas veces al fallecer un hijo, el foco se pone en los padres desde el primer momento y los hermanos se quedan en un segundo plano. Pero para ellos también es una pérdida muy grande y dura.

A veces somos los propios padres los que, sin darnos cuenta, los dejamos un poco de lado. Cuando diagnostican a nuestro hijo nos centramos en él y en su enfermedad y, cuando fallece, nuestro propio duelo nos ciega. Por eso, es importante ayudar a los hermanos con su duelo y recordarles lo importantes que son para nosotros. Te dejamos algunas ideas que podrían ayudar a los hermanos:

  • Hablad del duelo abiertamente, pasadlo en familia. Dependiendo de los niños, se podría hablar con ellos para incluirlos en las ceremonias de homenaje que se le vayan a hacer a nuestro hijo, y dejarles aportar sus opiniones.
  • En las conversaciones que se tengan con ellos, recordarles que no tienen la culpa de la enfermedad de su hermano ni de su fallecimiento, y jamás compararle con él.
  • Pasar tiempo con ellos, sea hablando o jugando.
  • Poner límites de comportamiento, pero no demasiados. Muchas veces se tiende a sobreproteger a los hermanos.
  • Si no puedes cuidar de los hermanos por tu propio duelo, no te preocupes. Es normal que te abrume. Pide ayuda a un amigo o familiar para que te ayude a cuidarle.

¿Cómo llevo yo el duelo?

Como hemos dicho antes, no será fácil. De todas maneras, te dejamos algunos consejos que quizás puedan venirte bien para que sea un poquito menos duro:

  • Lo primero de todo, pide ayuda si lo necesitas. Si hay algo bueno en todo esto es que las personas cercanas se vuelven aún más cercanas. Apóyate en ellas y pídeles ayuda para lo que necesites. Puede ser simplemente hablar con ellos o pedirles que te ayuden con las tareas de la casa para tener algo de tiempo para ti mismo.
  • Tómate un tiempo para decidir qué hacer con las cosas del hijo que ha fallecido. A veces se deja intacta, como si nuestro hijo fuera a volver y eso acaba haciéndonos daño. También ocurre todo lo contrario, intentamos regalar y vender todo lo que podamos rápidamente.
  • Sentimos tener que decir esto, pero prepárate para momentos duros. La gente te preguntará cuántos hijos tienes, o te hablará sobre sus hijos, y tendrás que pasar fechas duras como el cumpleaños de tu hijo o el aniversario de su fallecimiento.
  • Únete a un grupo de personas que estén pasando el duelo. Desde La Cuadri del Hospi os podemos ayudar en el proceso. También tenéis en Bilbao la asociación Krisalida, y la AECC ofrece servicios que podrían serte de ayuda.
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El impacto del cáncer infantil sobre la familia

impacto del cancer infantil

Todos sabemos lo duro que es el cáncer infantil para los niños y adolescentes que lo sufren: tratamientos duros, muchos hospitales, médicos, pruebas… Pero el impacto del cáncer infantil en las familias tampoco se queda atrás. Aquí analizaremos cómo nos afecta a todos nosotros.

Impacto del cáncer infantil en el propio niño

En este caso, el impacto emocional y psicológico de la enfermedad depende, en gran medida, de la edad. Y es que los más pequeños no entienden la gravedad que supone, aunque sí que les afecta de alguna manera: Estar en el hospital (o los hospitales, en algunos casos) causa sensaciones de ansiedad en ellos, y el estar separados de sus padres, hermanos, amigos… también les afecta emocionalmente.

Según se van haciendo más mayores, van entendiendo que es un asunto serio, incluso si no se lo explicamos. Por eso, se recomienda explicárselo (siempre adecuado a su edad), para que no piensen que es un “castigo”, y para evitar posibles sentimientos de culpabilidad.

Cuando empiezan a acercarse a la preadolescencia y a la adolescencia, empiezan a entender mejor la enfermedad, y es cuando se les empieza a dar más información sobre ella.

En el caso de los adolescentes, el impacto del cáncer infantil suele ser más grande, porque ya suelen entender las implicaciones que conlleva este diagnóstico tan duro, y suelen reaccionar de manera parecida a los adultos. Además, sufren por no poder estar con sus amigos, ya que a esta edad es muy importante la socialización. También suelen temer a los cambios físicos y a las secuelas sociales que estos puedan traer.

Impacto del cáncer infantil en los hermanos

Muchas veces, al hablar de familiares de niños con cáncer infantil nos olvidamos de los hermanos. Por eso, queremos dedicarles un espacio específico para ellos, ya que también sufren el impacto del cáncer infantil. En este caso, también depende de la edad del hermano, pero sobre todo de su forma de ser y su situación familiar.

Al estar los padres tan centrados en el hermano enfermo, pueden sentirse algo apartados de ellos, como si se les hubiera dejado de lado. A veces incluso sienten celos de él por recibir tanta atención de los padres. De todas maneras, los sentimientos de tristeza, ansiedad, miedo y preocupación suelen estar en la mayoría de ellos.

La manera de responder ante estas sensaciones es diferente en cada niño. Algunos desarrollan una gran madurez, llegando a ser otra figura paterna o materna para el resto de hermanos, para suplir esa falta de atención de los padres. También pueden intentar llamar la atención para que los padres les hagan más caso.

Impacto del cáncer infantil en los padres

El impacto del cáncer infantil en los padres suele ser bastante fuerte. Vivimos muy de cerca todos los tratamientos y cambios por los que pasa nuestro hijo, y muchas veces nos sobrepasa la impotencia de no poder hacer nada. Muchos padres acaban teniendo problemas de ansiedad y depresión, pero no hablan de ellos porque creen que, como su hijo es el que está enfermo, lo que sienten ellos no es tan importante.

También es muy estresante a nivel de organización. Un diagnóstico como el del cáncer infantil pone nuestro día a día patas arriba, y tenemos que cambiar por completo nuestros horarios y costumbres para adecuarlas a la nueva situación.

La relación entre los padres también puede verse afectada. Al ser una situación de sentimientos tan fuertes, si teníamos problemas de antes, discutiremos aún más, llegando incluso a la separación.

El impacto del cáncer infantil también afecta a nuestra relación con nuestros otros hijos. A veces, tendemos a sobreprotegerlos, pensando que así evitaremos que pasen por situaciones como la que está pasando nuestro hijo enfermo. Es importante recordar que los niños son como esponjas, lo absorben todo. Si ven que estamos nerviosos o estresados por la situación de su hermano, ellos también lo estarán. Por eso, intentaremos afrontar las cosas de la manera más tranquila que podamos. Nos ayudará a nosotros y a nuestros hijos.

impacto del cancer infantil

¿Qué podemos hacer para reducir el impacto del cáncer infantil?

Empezaremos diciéndote que es imposible eliminar el impacto que tiene sobre nosotros, siempre habrá algo. De todas maneras, te dejamos algunos consejos que podrían ayudarte.

Como hemos comentado, una de las cosas que más afecta a los más pequeños es el estar en el hospital: Un sitio desconocido, lleno de gente desconocida y aparatos raros que dan miedo. Podemos intentar amenizar estas estancias, por ejemplo, llevando sus juguetes favoritos, dando un paseo por el hospital o, simplemente jugando a ser médico para que se familiarice con el entorno.

En la Cuadri del Hospi surgió un proyecto para crear un espacio para nuestros hijos, y el 15 de febrero de 2020 inauguramos el Gunea en el hospital de Cruces. Puedes preguntar en tu hospital si sería posible hacer algo parecido, en un proyecto muy bonito y los niños te lo agradecerán.

El ver a nuestros hijos en un ambiente más distendido también nos ayuda a nosotros, y aunque sea por un momento, se nos olvida la dureza de lo que estamos viviendo. De todas maneras, te animamos a que pidas ayuda si ves que la enfermedad está teniendo un impacto muy grande sobre ti. Los psicooncólogos te ayudarán a que sea algo más llevadero.

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Psicooncología: Tan importante como desconocida

psicooncologia

La psicooncología es una especialidad que está entre la medicina y la psicología. Se encarga, como su nombre indica, de atender las necesidades psicológicas de una persona que tiene cáncer. Y es que, además de los problemas físicos, económicos… que nos pueda traer un diagnóstico de cáncer infantil, los psicológicos tampoco son precisamente pocos.

¿Cómo influye el cáncer psicológicamente?

Aunque muchas veces nos centramos en que nuestro hijo no sienta dolores o molestias, o en que no se sienta cansado y débil, esos no son lo único de lo que nos deberíamos preocupar. Y es que algunos estudios demuestran que casi la mitad de las personas que tienen cáncer desarrollan problemas emocionales, y en el caso de los familiares, aunque la incidencia sea menor, también nos afecta psicológicamente.

Algunos de los problemas que trata la psicooncología serían los transtornos depresivos o la ansiedad. Además, tanto las personas enfermas como sus familiares y demás personas de su entorno suelen mostrar mucho estrés.

Este tipo de tratamiento puede empezar en cualquier punto de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta el duelo mismo, y nos ayuda a mejorar la parte psicológica de este largo y duro proceso.

Aun así, la mayoría de las personas que podrían beneficiarse de la psicooncología, no solicitan esta ayuda. Hay gente que no la pide, simplemente, porque no saben que existe esta especialidad, mientras que otros dejan la parte psicológica en un segundo plano, centrándose en aliviar ese dolor físico.

sesion de psicooncologia

¿Cómo puede ayudar la psicooncología?

Muchas veces, las personas que tienen cáncer (y, en un caso como el nuestro, también los familiares) tienen que cambiar su rutina completamente cuando se les da un diagnóstico, para poder ajustar su día a día al tratamiento. Eso, por sí solo, puede traer bastantes problemas psicológicos. Pero no es solo eso: también puede crear depresión, ansiedad, estrés… E incluso sentimientos de culpabilidad, tanto en los pacientes como en los familiares.

En el caso de los familiares, nos solemos centrar mucho en cómo estará nuestro hijo, si le duele algo, si necesita algo… Y creemos que nuestras preocupaciones no tienen tanta importancia como las suyas. Pero nosotros también necesitamos ayuda, también estamos pasando por momentos duros y también sufrimos las secuelas psicológicas de la enfermedad.

La psicooncología, además de ayudar a nuestro hijo con sus preocupaciones y problemas, nos da un espacio seguro en el que podemos hablar sobre nosotros. Podemos hablar sobre los problemas de los que no solemos hablar, sea cual sea el motivo, y nos ayudarán con ellos. También puede ser una buena opción en los casos en los que, desgraciadamente, nuestro hijo llega a una situación terminal. Puede ayudarnos a preparar la despedida y, después, a sobrellevar el duelo.

Tipos de tratamientos de la psicooncología

Educación e información

Cuando nos dan el diagnóstico o nuestro hijo va a comenzar un tratamiento nuevo, nos surgen muchas dudas que nos hacen sentirnos algo inseguros. En este tipo de intervenciones de psicooncología, nos darán la información que necesitemos. Eso nos ayudará a tomar las decisiones que tengamos que tomar. Además, al tener las cosas algo más claras, sentimos más control sobre la situación, y nos sentimos más fuertes para hacerle frente a los duros momentos que vienen.

Intervenciones conductuales

Este tipo de intervenciones nos ayuda a mejorar nuestra conducta frente a las adversidades que encontremos (que, probablemente, sean bastantes). Ayudará a nuestro hijo a sobrellevar de manera más sana los efectos secundarios de los tratamientos, y a nosotros a llevar mejor las malas noticias que puedan darnos.

Intervenciones individuales

Aquí es donde tanto nuestro hijo como nosotros, de manera individual, podremos hablar de nuestras preocupaciones personales. Recibiremos un trato totalmente personalizado, y nos servirá de apoyo emocional durante el proceso.

¿Cómo puedo acceder a servicios de psicooncología?

Hablando con el médico o alguien que se encargue de tu hijo, podrías preguntar si ofrecen ese tipo de servicio o si pueden darte alguna referencia de alguien. Si no, puedes hablar con padres de niños con cáncer, como la Cuadri del Hospi, para que te digan a quién han acudido ellos. Por último, podrías contactar con páginas web de psicooncologíahttps://www.psicooncologiaonline.com

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El duelo en Navidad

Después de que nuestro hijo se vaya, viene la dura e intensa fase del duelo. Es especialmente duro en fechas señaladas, y es por eso que el duelo en Navidad es especialmente duro. El primer año suele ser el más duro ya que, al ser algo nuevo, nos afecta de manera más dura, pero eso no significa que los otros no lo sean.

El primer año que pasamos el duelo en Navidad

El primer año es en el que se nota especialmente el vacío que ha dejado nuestro hijo. Hay muchos padres que se preguntan por qué tienen que celebrar, qué tienen que celebrar exactamente, si lo que quieren es dormirse el 23 de diciembre y no despertar hasta el 7 de enero. Ese primer año de duelo en Navidad nos recuerda a las celebraciones anteriores y lo vivimos de manera muy intensa. Hay padres que incluso no la celebran.

Y entre las personas que sí la celebran, algunas tienen sentimientos de culpabilidad por hacerlo. Sienten que celebrar algo cuando su hijo no está ahí no está bien, aunque la realidad sea muy diferente a eso.

¿Por qué es tan duro pasar el duelo en Navidad?

Es evidente que las Navidades son una época especialmente familiar. Nos reunimos todos juntos, comemos juntos y tenemos tradiciones familiares. Y la diferencia se nota más aún cuando la persona que nos falta es un niño. Y es que estas fiestas también están dedicadas especialmente a los niños: Papá Noel, los Reyes Magos, caramelos, cabalgatas, calendarios de adviento… Es muy duro pasar unas fechas dedicadas a los niños sin niño con el que celebrarlas.

El fin del año también tiene mucho que ver. Al acabar el año, solemos hacer un balance de cómo ha sido nuestro año. Al recordarlo, también recordamos el fallecimiento de nuestro hijo, y eso puede traer una época de duelo intenso. Y es que muchas veces, las últimas despedidas (funerales, velatorios y demás ceremonias) suelen ser procesos rápidos. Y esa rapidez, a veces, deja abiertas algunas heridas que se abren en fechas señaladas.

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Consejos para pasar el duelo en Navidad

  • Planifica cómo celebrarás las fiestas (o si celebrarlas). Aunque la situación en sí sea estresante, y pasar el duelo en Navidad vaya a ser duro de todas formas, tener una organización más clara puede hacer más llevadera la situación. Intenta asegurar que en todo momento tengas a alguien de confianza cerca para cuando lo necesites.
  • Respeta todos los duelos. Empezando por el tuyo propio. Llora cuando lo necesites, ríete si el cuerpo te lo pide, enfádate… Entiende a tu cuerpo y por qué reacciona de la manera en que lo hace. De igual manera, respeta el de las demás personas. Puede que tú necesites estar solo y llorar, mientras que otra persona prefiere estar rodeada de gente y hablar con ellos para que se le haga más llevadero. Eso no quiere decir que quisiera menos a tu hijo, o que ya se haya olvidado de él. Son, simplemente, maneras diferentes de llevar el duelo en Navidad. Maneras que respetaremos.
  • Pide ayuda. Son momentos difíciles para ti, y las personas de tu entorno lo saben, igual que saben que no es fácil pasar el proceso de duelo en Navidad. Por eso, acude a ellos si lo necesitas. Puedes pedirles ayuda para desahogarte, contarle tus preocupaciones… Pero también para opciones más prácticas. Puedes pedirles ayuda, por ejemplo, a la hora de poner la mesa porque solías ponerla con tu hijo y se te hace muy duro o simplemente porque necesitas algo de tiempo para ti mismo.
  • Nuevas tradiciones. Aunque pueda sonar como algo que haríamos si quisiéramos olvidar a nuestro hijo, no tiene nada que ver. Puede que alguna de las tradiciones que tengamos nos haga más duro el proceso del duelo, sea cual sea el motivo. En este caso, habla con las personas de tu entorno y explícales la situación para ver qué opinan al respecto de esos cambios, y para pensar juntos en ideas.
  • Recuerda a tu hijo. Puede que suene raro, pero hay muchas familias a las que les ayuda poner un plato y unos cubiertos donde se sentaría su hijo en ese primer año. Eso les recuerda que aunque no esté ahí físicamente, sigue entre ellos. También se podría cocinar algún plato que le gustara mucho o jugar a su juego favorito.